Au passage(r)
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Chez fée des agrumes
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Pour ce qui est de mes exploits sportifs, je n’ai pas grand-chose à en dire. Je me suis simplement régalée à essayer ces machines bien que ce fut fatigant (je n’étais pas là pour regarder les autres se fatiguer tout de même). Je ne peux toutefois empêcher les interrogations incessantes sur mes capacités : dans quelles mesures relèvent-elles de capacités normales ? Quel est l’impact du handicap ? Est-il possible de le dépasser ? Jusqu’à quel niveau mon corps peut- il supporter ces sollicitations physiques ?
Questions sans réponse.
Au départ, ils nous ont montré des exercices avec un bâton à lever, soulever, transvaser. Comme je passais mon temps à papoter avec Valérie, j’ai rapidement été évincée de cet atelier. Ma réputation était établie : une pipelette. C’est que messieurs, les femmes sont capables de faire plusieurs choses en même temps.
Ayant cerné les énergumènes, nous eûmes nos exercices chacune adaptés à nos capacités respectives, rarement ensemble. Je commençais en général par 20 minutes de vèlo puis enchaînais avec les machines diverses et variées. Nous finissions avec des étirements avant de repartir.
J’étais curieuse, posais des tas de questions, devisais avec plaisir en leur compagnie et fus admirative de
leur passion du sport englobant tant leur vie professionnelle que privée. Les gabarits étaient différents, les activités multiples, ils n’étaient que du muscle ces entraineurs ! Ayant
pratiqué dans de tout autres registres, je pus partager ma nostalgie du temps où je courais, nageais, patinais, où tout me paraissait possible physiquement avec de l’entrainement et un effort
constant. Sniff.
Je relatais en particulier combien j’étais
affligée de ne pouvoir danser plus sérieusement. Par manque de moyen d’abord, par manque de partenaire ensuite puis par crainte de ne pouvoir y arriver avec ce corps fragilisé. L’un des
entraineurs me réchauffa le cœur et j’eus envie de l’embrasser quand il me fit remarquer que j’avais du potentiel, il se voyait que j’étais sportive avant et il n’y avait pas de raison de tirer
un trait définitif sur mes envies de bouger. (Bon, ma grande, il ne reste plus qu’à trouver les moyens matériels de s’y mettre ! A défaut, en attendant, je danse en Qi Gong et à la
maison.).
Dans l’action, j’ai testé les machines qui m’avaient tant attirée du temps où j’étais clouée dans le fauteuil à tenter de simplement retrouver des fonctions motrices élémentaires.
Le tapis de marche m’attirait, je m’y voyais courant comme ces gens qu’on montre à la télévision tenue par l’espoir d’aller courir un jour dans la forêt, à travers champs. Il était pourtant rarement disponible et il se passa plusieurs séances avant que nous pûmes en bénéficier à tour de rôle. Pas en reste, je demandais à utiliser l’autre appareil à côté dès la première séance d’entrainement, un truc de marche elliptique (je crois que ce mot est quelque part dans la dénomination). « Ah, ça, ce n’est pas évident, vous voulez vraiment essayer ? » Ben oui ! Je le connais pour l’avoir utilisé en cabinet libéral du temps de ma rééducation de sortie d’hôpital. Les bras activent des manches et les jambes montent et descendent dans une espèce de marche magique hors sol. J’adore même si c’est très crevant ! Parce que j’y bouge de tout le corps, j’aime y danser, suspendue sur des coussins d’air, j’ai l’impression de sauter dans le ciel, d’un nuage à l’autre. Un mouvement généralisé me ramenant aux mouvements de la nage, aux mouvements du roller, aux mouvements de la danse. Un régal.
Avec le tapis de marche, c’est une autre affaire. Marcher devant un mur blanc à projeté gris/ bleu n’a vraiment rien de transcendant d’autant que toutes les conversations et actions se passent dans le dos. Est-ce pour nous ramener aux sensations physiques ? Cela en deviendrait presque un exercice de méditation. Avec la modulation de la machine, chacun est contraint à un rythme programmé par les chefs d’entrainement. Entre les barrières latérales et celle de devant, comment se tenir ? Devant, cela oblige à rattraper constamment la course, sur les côté, ce me fut rébarbatif. Comme le balancement naturel des bras manque ! Avec des troubles de l’équilibre, il ne m’était guère évident de lâcher ; quand je m’y essayais, je craignais de me laisser emporter par le tapis, le fil passé autour des épaules pour bloquer l’appareil en cas de chute ne m’inspirait pas confiance. Quel travail que de se maintenir sur ce truc en mouvement alors que le paysage est statique ! En bout de course, méfiance, le tournis guette, il s’agit de s’asseoir quelques minutes pour se repositionnement dans l’espace. Je préfère de loin les balades en forêt, c’est une évidence.
Impossible de nommer les autres machines. Il y avait celle où il s’agit de s’asseoir en rameur pour tirer une ficelle lestée d’avant en arrière ou de bas en haut, celle où on se couche pour soulever des poids, une autre pour ouvrir et fermer les jambes, celle où on ouvre et ferme les bras, celle où on soulève vers la poitrine une barre tenue par le dessous. Je les ai toutes testées ne fussent qu’un seul essai. De la sorte, je voulus tenter celle où l’on se couche sur le dos afin de soulever des poids, je fus mise en garde contre cet exercice plutôt masculin. Avec ma tête de mule, j’insistai et je tentai l’expérience. Coriace, j’ai résisté tant bien que mal et compté les levers de poids douloureusement. Pauvres petits bras malingres ! Dire qu’avant les sollicitations répétées dans l’inertie des jambes, ils étaient plus menus, en véritable guimauve de foire.
J’ai pris plaisir à cavaler d’un repère à l’autre au pas le plus rapide possible, à me contorsionner en geste de Qi Gong ou d’étirement devant les grands miroirs de la salle de sport (mes désirs frustrés de danse y sont certainement pour beaucoup).
Les séances touchant à leur fin, je demandai comment mettre à profit les poids achetés auparavant. J’eus des essais avec ceux du service et quelques expansions possibles à la maison : je suis ravie de m’y exercer plusieurs fois par semaine, du bout des jambes ou du bout des bras depuis. Quand j’en ai assez de n’avoir pu marcher dehors pour cause de fatigue, de pipi impérieux, de contrainte météorologique ou spacio- temporelle, je m’y mets. Particulièrement, je les apprécie quand le froid me traverse. Rien de tel que ces exercices de musculation au salon pour stimuler le recentrage sur soi et solliciter les calories réchauffant mon corps à la maigre couche de graisse protectrice.
Le réentrainement à l’effort est fortement recommandé parce qu’il permet des récupérations notables dans de nombreuses pathologies neurologiques (sep, avc et autres réjouissances). Il est primordial de préserver les muscles, de ne pas les laisser fondre, de penser au-delà de l’instant de crise. Ma prise en charge pendant les mois noirs de la maladie a eu certainement des bénéfices essentiels. Alitée et complètement paralysée, j’avais des séances de mobilisations des membres dans mon lit à coussin d’air. Contacts humains, entre deux, avec soi, représentation du corps et de son intégrité, positionnement dans l’espace malgré l’absence totale de sensation… Complètement renfermée en moi- même par l’aveuglement et les paralysies, la rééducation permit la réappropriation du corps en convalescence lente ; avec le retour de la marche, la natation et la pratique du Qi Gong, dans leurs mouvements, je me réappropriais l’espace; dans ces séances sportives, je concrétise l’étendue de ma place dans le monde physique. Car depuis des mois, cette première perfusion de mitoxantrone en janvier 2007, j’investis l’espace en l’ouvrant comme un enfant grandit. Elodie ne m’a-t-elle pas dit qu’après une épreuve terrible de cet ordre, nous repassions toutes les étapes du développement humain ?
(Mes facéties seront l’objet de l’article suivant, je ne rate jamais l’occasion de partager des expériences singulières, c’est plus fort que moi ou, je préfère ce terme, tellement naturel. )
Après la musculation de ce matin, je vous quitte pour danser, dans la foulée sur cette chanson que j'aime
parce qu'elle déborde de VIE ( si quelqu'un peut me dire de quoi elle parle, je serai ravie!!)... Une rareté musicale connue par Yves Blanc et son émission La planète Bleue dont je suis une inconditionnelle depuis des années!!!
Dans mes jeunes années scolaires, je détestais courir. Je me suis planquée pendant les cours d’endurance, les cross souffrant quand je tentais d’en faire plus qu’à l’accoutumée. Autant je rêvais de danser, bouger en souplesse, autant j’ai été une vraie tire-au-flanc dans la course, de vitesse ou d’ endurance. Ces échecs répétés m’avaient poursuivie pendant des années après le bac et je restais avec cette insatisfaction, cette frustration non pour prouver quelque chose à quelqu’un mais pour me prouver que j’en étais capable.
Je n’étais pas pour autant inactive, je marchais beaucoup, en toute occasion, je me déplaçais à vélo, c’était naturel. Pendant 5 ans, j’ai habité au 5e étage sans ascenseur avec tout le barda et le garçon petit à porter, séance de step au moins biquotidienne. J’ai bataillé contre vents et marées seule dans des transports en tout genre souvent complètement irrationnels. Puis, je me mis à faire du roller. Le mouvement, la glisse m’intéressaient, les sensations internes me régalaient, pendant des heures et des kilomètres, doucement, à mon rythme. Vint ensuite la natation où j’alignais les longueurs doucement intensément. L’énergie folle de mon fiston me poussait quand la paresse me prenait sporadiquement et je l’ai entrainé dans des aventures physiques de tout poil. En grandissant, ses capacités grandissaient également et nous allions toujours plus loin. Je me mis donc naturellement à courir.
Avec l’aide de mon amie Sandrine, marathonienne de naissance, je commençai mon entrainement. En 2006, je battais tous mes records et me sentais bienheureuse d’avoir pu aller au-delà de mes rejets passés, je prenais plaisir à me dépenser physiquement, à évacuer le stress par ce biais. Au printemps, c’est par le sport que la maladie donna ses premiers signes. Perte de la course, perte de la marche, perte de la vue… Huit mois de fauteuil roulant, d’autres en béquilles, le réapprentissage de tous les mouvements du corps après l’alitement de plusieurs semaines, le rude combat pour s’asseoir, pour se lever, pour remarcher… Il me restait chevillé au corps le désir de pouvoir à nouveau courir… un rêve ?
J’en parlai à Solange lors de notre entrevue à l’été 2009, elle m’inscrit dans la foulée à des séances de réentrainement à l’effort avec ma copine Valérie. Super !
Démarrage fin août pour cinq semaines. A raison de deux séances hebdomadaires, nous nous retrouvions pour notre plus grand bonheur toutes les deux à se laisser diriger par l’équipe sans compter que je pouvais en profiter pour saluer mes anciens compagnons en ergo, kiné, au service, en adelo. Petit groupe de quatre, il y avait une bonne ambiance, chacun vaquant à ses tâches selon ses capacités. Première séance de test : je fus heureuse d’apprendre que j’étais presque dans les normes de valides. Waouh ! Au rythme de ma marche, l’encadrant me dit que je n’étais pas loin de la course. Je m’enthousiasmai, je me pris à espérer pouvoir courir au bout des six semaines.
Question souplesse, rien à redire ! J’étais Elastigirl du temps de ma rééducation, je constatai néanmoins que je pouvais l’améliorer, le corps étant en demande d’étirements. (Le grand écart n’est pas un problème pour moi. Avec un peu d’échauffement, je descends sans souci jusqu’au sol. Oui). Question endurance et muscles, c’est une autre paire de manches. Pas vraiment musclée avant la maladie, les mois d’immobilisme n’avaient rien arrangé... Encore qu’avec la mobilisation des bras en raison de mes incapacités motrices, j’avais remarqué qu’ils avaient pris du volume. La natation avait préparé le travail précédemment, dans mon dos également et ces efforts avaient été porteurs lors de mes paralysies. A approfondir. Mes jambes, mes fesses, elles, avaient fondues. Je garde en mémoire cette phrase d’Élodie : « Le corps a une mémoire. Si vous l’avez bien traité, il s’en souviendra. » C’était suffisant pour ne pas se laisser aller au fatalisme.
Les séances étaient partagées entre 20 minutes de vèlo (avec l’accent d’un des encadrants) et des exercices de renforcement musculaire.
Je remarquai qu’avec la fatigue, ma vue se brouillait alors que le corps, lui, ne semblait pas l’exprimer musculairement sur le coup, mon équilibre n’était pas très stable en bout de séance et il m’arrivait de tituber légèrement vers le taxi ambulance. Je compris pareillement qu’il n’était pas raisonnable d’arriver avec deux ou trois heures de travaux de bricolage dans les pattes ; cela dépassait mes capacités.
Par contre, j’étais fofolle à essayer toutes ces machineries de salle de sport repérées quand je passais en fauteuil devant la salle, rêvant de pouvoir les utiliser un jour. Sans compter qu’à la moindre occasion, nous papotions et pouffions Valérie et moi. J’ai donc pédalé, marché sur le tapis, soulevé des poids avec les bras, les jambes, tiré sur les muscles assise, à la barre… C’était réconfortant d’autant qu’au bout des séances, les résultats étaient notoires… sauf que je ne me sens pas capable de courir. Ma vessie ne supporte pas le choc des foulées et mes jambes me semblent désorganisées par le mouvement. Sniff.
Rapidement, Kévin, un camarade du groupe me surnomma Titi à cause de mon tee-shirt avec le petit oiseau narquois ; il aimait me retrouver et plaisanter avec moi qui ne suis pas en reste dans ce genre de débat. D’ailleurs, les encadrants apprirent rapidement à me connaître, mes péripéties originales, après les avoir déroutés, devinrent coutumières. Raphi qui passait me saluer à chaque séance souriait en coin, il me connaissait, lui. Nous en avons profité pour échanger ces petits mots, ces gestes, ces silences complices incroyablement riches. Solange est passée nous encourager tous avec son punch habituel.
Un plaisir.
J’ai véritablement passé des moments bénéfiques pendant que je déménageais et travaillais laborieusement dans l’appartement à rénover.
(Panel de mes aventures sportives pour le prochain article, il y a de quoi sourire.)
Samedi, la table Napoléon III m’a été ramenée par l’ébéniste restaurateur à qui je l’avais confiée. Quand j’ai vu le travail opéré, j’en ai eu les larmes aux yeux tant elle est désormais resplendissante. Les seuls mots qui me vinrent à l’esprit alors que je le racontais à ma sœur furent : « C’est comme si toute la méchanceté de mamie avait été enlevée pour ne laisser plus que la beauté de l’objet en soi ! ». Voie inconsciente de mon psychisme pour exprimer mes ressentis.
Cette table est une légende dans la famille, elle daterait de 1870. Du vivant de la grand- mère, elle s’ingéniait à monter les uns contre les autres autour de
son leg. Finalement, personne véritablement ne s’en soucia et je fus surprise d’entendre à l’enterrement de la méchante mamie que je pouvais l’avoir. Les années ont passé, elle stagna dans un
coin de cave et j’avais fait une croix sur tout héritage du côté paternel dans la lignée du suicide du père et des silences qui lui succédèrent. Les circonstances changèrent, les maladies
ont bouleversés les liens permettant des expressions, des relâchements dans les non- dits et il y a deux ans, je récupérais la table malgré les tentatives répétées de Stéphane de m’en dissuader
(dans sa famille, on n’aime pas les vieilleries : on jette, on achète, on change parce que ça pue le vieux). Je suis bornée et si je peux comprendre que le goût soit en variation
infinie, je tenais à la prendre. Chez eux, ils ont des maisons, des terres, chez moi, rien. Mon patrimoine tient à très peu de choses et ce petit quelque chose, je le veux pour transmettre à mon
tour à mes descendants ; ils en feront ce qu’ils voudront. Devant la somme demandée pour la restauration, j’ai trainé la patte et puis, je me suis lancée. Parce que justement, c’est mon
patrimoine. Maintenant, elle est là, à côté de la bibliothèque héritée elle- aussi de ce côté de la famille.
Celle-ci vient du grand- père paternel décédé en début de cinquantaine. Je ne l’ai pas connu, sa réputation est très positive contrairement à sa femme qui
était une femme mauvaise enfermée dans ses préjugés et coupée d’elle-même, de tout son entourage, obnubilée uniquement par les apparences et son pouvoir sur les autres. Elle a été l’objet aussi
d’enjeux et de jeux malsains, elle a transité par mon père puis à sa mort, à sa femme qui la détestait peut- être parce qu’elle lui renvoyait sa belle-mère à la figure. Elle a atterri dans
la cave de ma tante lâchée par cette femme dans un mauvais état, gonflée par l’humidité, des pièces métalliques rares quasi introuvables perdues… Quand le contact reprit avec ma tante, elle me la
proposa ; destinée à mon père, elle trouvait normal et logique que ma sœur ou moi la recevions à sa suite. Stéphane fit front pour ne pas la prendre, il n’écouta aucune de mes
doléances, il ne comprenait décidément pas. Donc, quand j’eus mon appartement, je décidai de la récupérer sans attendre l’avis de quiconque. Grâce à Vincent, nous sommes allés la chercher et mon
oncle me fit jurer de ne pas la vendre : cette bibliothèque porte l’histoire de la famille sur au moins un siècle ! Evidemment, il n’en était pas question.
Arrivés chez moi, il s’avéra que mes plans étaient foireux. Très grande, j’espérais la mettre en place en premier afin d’y ranger mes livres, bibelots de salon et débarrasser les cartons. Non seulement elle était difficile à remonter mais en plus, il manquait des fiches pour les portes hautes, les étagères étaient inutilisables abimées, sans support de fixation et plusieurs morceaux étaient décollés ou manquants. Résultat : cinq mois de bazar généralisé dans le salon sans possibilités de ranger correctement d’autres pièces envahies par des parties de la bibliothèque ou des cartons dont le contenu devait y être rangé.
Je pensai pouvoir m’en occuper, ayant quelque expérience dans la rénovation de vieux meubles. Rapidement, je réalisai l’ampleur du travail et le danger de faire des bêtises sur un meuble ancien, de style ; je pris quelques contacts avec des ébénistes. Le premier doutait de la pertinence de la rénovation pensant trouver un meuble paysan coutumier de la région. Il fut étonné de découvrir un meuble de style en massif : sapin, chêne et poirier. (Et bien non monsieur, je ne suis pas issue de paysans locaux, entre la bourgeoisie de la grande ville du coin d’un côté et les ouvriers textiles de l’autre d’une vallée plus loin, je ne suis pas dans les mêmes représentations). Le second, celui qui a restauré la table, demande nettement moins d’argent préoccupé toutefois par les fiches manquantes pour les portes hautes : en quarante ans de carrière dans la restauration de meubles anciens, il n’a jamais vu ça ; cela risque de prendre du temps, à nouveau. Je suis toutefois prête à attendre et surtout à y mettre mes économies, seule assurance-vie en ma possession parce que ces meubles plus que centenaires sont mon héritage reçu et celui que je laisserai. Question d’échelle.
Nombreux sont ceux qui ne me comprennent pas au regard de la situation financière actuelle. D’autres s’attachent plus aisément à la valorisation de notre histoire commune. Vaguement préoccupée par ces chants divers, je ne trouvais pas les raisons de mon obstination sur cette voie ; comment est-il possible que moi, la pièce rapportée (j’ai été adoptée par mon père bébé et ne sais absolument rien de mes origines) je tienne tant à la restauration de ces meubles ?
Cette question me passait à l’esprit sans me torturer depuis quelques temps. Je sais qu’il est préférable de laisser cheminer pour trouver une réponse juste et comme à l’accoutumée, elle m’éclata dans la tête hier alors que je m’émerveillais encore et encore devant la table restaurée. Subitement, dans un éclair, j’ai fait le lien avec le buffet de la cuisine.
Celui-ci était relégué dans la cave de ma grand- mère maternelle. Eux, mes grands- parents maternels, par la psychanalyse, je sais désormais qu’ils m’ont aimée
sincèrement, que je les aime, qu’ils ont été un jalon fondamental de ma construction interne. Ce buffet, personne n’en a voulu, ils se sont tous battus pour les meubles neufs que ma grand- mère
avait achetés avant de mourir. Ma mère l’avait récupéré dans l’indifférence et avait espéré le rénover. Finalement, ce fut moi qui le fit envers et contre tous les sarcasmes.
Il était recouvert d’une peinture foncée imitant à l’origine le noyer ; il m’a fallu des mois et des mois de travail acharné et désagréables pour aboutir à ce résultat. J’en suis très fière et je l’aime sincèrement parce que j’ai réalisé avec le pot au feu qu’à travers lui, j’avais reconstitué la salle à manger de mes grands- parents, cette salle à manger où nous avons partagé notre amour réciproque dans ma petite enfance avant leurs morts trop précoces et pour moi et pour ma mère.
Qu’est- ce à dire alors que ce fatras de vieux meubles ?
Simplement, c’est évident :
Mes ancêtres ont laissé un héritage lourd, tourmenté, comme bien des familles, cela n’a rien d’original. Cependant, j’ai choisi de ramasser ce fatras de souffrances sur mes épaules par fidélité envers mes grands- parents maternels, par colère contre ce père qui n’a pas su/pu m’aimer et j’ai trimbalé cette galère pendant des années. J’ai pourri mon existence avec ce fatras, m’emprisonnant dans des relations malsaines et des choix malheureux gardant en creux un instinct de survie puissant entre révolte et déni. La maladie est arrivée quasi logiquement ; ne lâchant pas psychiquement, j’ai lâché physiquement. Commença le grand ménage : dans l’immobilité et l’aveuglement, j’ouvrais les yeux et prenais ma vie en main.
Comme je racontais à ma mère mes dernières découvertes, elle me fixait dans les yeux ; quand j’eus fini, elle frissonna et détourna le regard. J’avais fait mouche. Inconsciemment, à ma naissance, par les prénoms qu’elle me choisit, elle m’avait donné la mission de sauver la famille. Dans mon opiniâtreté et mes fidélités, j’ai décidé de réparer les blessures inconscientes de mon entourage. « Maintenant, Maman, ça suffit ! Il est plus que temps que je vive MA vie ! » Il n’est guère étonnant que ce soit en cette période que mon fils éclate, le grand ménage opéré chez moi a des effets en résonnance. Etienne, le premier martyr chrétien est inscrit dans ces fidélités depuis sa naissance, son propre ménage intérieur explose à nos figures.
Ces meubles ne sont que le reflet matériel de ces internes. Du fond des caves, je les hérite abîmés et cassés, je les accueille tels qu’ils sont pour finalement les réparer avec l’idée de transmettre par delà ma mort. Je les transmets resplendissants, lumineux. Pour mes grands- parents maternels, j’ai trimé baignant dans mes fidélités; pour les ancêtres paternels, je délègue me préservant par là même afin de n’en récolter que le beau.
Tout cela n’a pas grande importance, je réalise simplement le sens qu’il y a là derrière. A l’annonce des premiers diagnostics en juin 2006, j’ai cru ma mort imminente et ma première réaction sous le choc a été de penser : « Non, ce n’est pas possible ! Je ne vais pas, je ne PEUX pas mourir en laissant un tel bordel à mon garçon ! ». A ce jour, si la mort reste terrifiante, je pense pouvoir partir plus sereinement parce qu’enfin, j’ai lavé à grandes eaux les vieilleries de la famille, je me penche sur mon propre cas, je me libère de ces rôles où je me suis enfermée avec l’espoir d’être ainsi partie intégrante de ces lignées.
C’est tellement stupide.
Que de larmes j’ai versé en le réalisant en séance d’analyse. « Si mes grands- parents étaient là, ils me diraient qu’ils ne souhaitent que mon bonheur et certainement pas que je souffre des mêmes blessures qu’eux ! » Souffrir avec ne libère pas, c’est par ma sérénité intérieure que je soulage. La guérison intérieure.
Mes descendants liront dans ces meubles, je l’espère, un récit positif des liens qui nous unissent à travers les générations, une pulsion de vie et non plus une pulsion de mort… ou ils n’y verront rien, ce sera leur choix. J’ai le sentiment, quant à moi, d’avoir beaucoup appris grâce à eux.
Nous n’en avons jamais terminé avec nos psychismes, je règle ces contes pour repartir sur d’autres voies.
Quand la famille s’emmêle, il s’agit d’y mettre de l’ordre.
( ce qui n'empêche pas le joyeux foutoir dans la maison...
Il n'y a pas d'art sans bazar disent les Russes...
)
Les déménagements sont l’occasion de grands rangements et il arrive que des objets oubliés ressurgissent des bas côtés où ils ont été relégués par le quotidien. Ainsi, il y a quelques jours, d’entre des livres, est tombée une enveloppe blanc cassé au grammage épais.
Sur sa face, écrit au crayon léger, mes mots : En cas de non retour,
Je me suis souvenue.
Juin 2006. J’étais rentrée de ces hospitalisations terrifiantes. Je trainais la patte, ne pouvais plus monter à l’étage, mes soucis de vessie commençaient, je dormais seule au rez- de chaussée, dans mon atelier en bazar, le lit coincé en vitesse sur le passage libre. Ma vue était normale. Je ne savais pas ce que j’avais ou du moins le diagnostic n’était pas clair. Nous étions sous le choc, tous et l’idée de la mort planait sur moi avec les diagnostics terribles qui avaient été annoncés, les médecins étant incapables de nous parler.
Il était impossible d’aborder la question de la mort avec mes proches, ils ne voulaient rien entendre, inacceptable, insupportable, certainement. Son éventualité prenait cependant pour moi une signification réelle et concrète. Comment pouvaient- ils imaginer que d’en parler, de dire ce qui me conviendrait dans la suite de la vie sans moi me soulagerait, me réconforterait, me rassurerait ? Pouvaient-ils imaginer l’angoisse supplémentaire que représentait à mes yeux le non règlement de cette suite sans moi ? Que deviendrait mon garçon âgé alors de 9 ans ? Être enterrée ? Incinérée ? Où ? Comment ? … et mes affaires financières, mobilières, mes legs éventuels ? …
Finalement, j’écris cette lettre sans la faire lire à quiconque, je ne voulais pas les meurtrir davantage. J’indiquais simplement à ma sœur qu’entre ces livres, là, dans la bibliothèque, il y avait une lettre avec mes dernières volontés. Au cas où.
24.06.06
En cas de maladie incurable, je souhaiterais qu’il n’y ait pas d’acharnement thérapeutique et que des soins palliatifs soient mis en place afin d’éviter des souffrances inutiles tant à moi qu’à mes proches.
Si la question des dons d’organes est posée, j’autorise les prélèvements.
Pour ce qui est des rites de funérailles, je laisse aux vivants le soin de décider ce qui leur semble le plus approprié. C’est à eux de faire leur deuil ; pour moi, cela n’a pas d’importance.
Il y a une garantie à la banque en cas de décès assurant une somme pour parer aux frais, il faudra bien tout vérifier et ne pas passer à côté de ce droit, éventuellement.
Mes seuls désirs sont les suivants :
- Que le cercueil soit le plus simple possible, sans traitement non écologique ( je veux du biodégradable !)
- Quelques fleurs simples, quelques mots, pas de couronnes, de plastique. Que les sommes soient versées plutôt à des associations (Unicef, Amnesty international, Greenpeace…), une robe en coton ou lin très simple.
- Une simple plaque avec mes prénoms et date de naissance. Juste un x et non tout le nom. Pierre tombale inutile, je préfère un sol de terre semé de fleurs, d’arbustes ou d’arbre (pourquoi pas un arbre fruitier ?)
- La cérémonie religieuse ne me semble pas judicieuse. Si elle est utile pour aider à passer le cap, qu’elle soit baignée de All is full of love de Björk.
Prenez soin d’Etienne. Qu’il reste parmi ceux qui l’ont vu grandir : Stéphane, ma mère, ma sœur, JP et Elise, mes amis.
Ceux qui le désirent pourront prendre une mèche de cheveux, un livre.
Que ma tapisserie soit faite et mes bricoles utilisées, non jetées.
Je suis désolée de la peine que je peux causer et regrette de ne pas avoir pu vous aimer tous plus que cela.
En la lisant, je revois parfaitement la scène : la nuit, ma petite lampe de chevet posée à côté du lit, il
était très tard. Je n’ai rien dit, ils dormaient à l’étage. J’ai réfléchi à chacun des mots, j’ai pleuré et au dernier point, j’étais soulagée. Je l’ai cachée entre les livres de mon ami
Boris.
Je l’ai retrouvée il y a quelques jours.
Evidemment, les circonstances ont changé, de nombreux points sont désormais obsolètes. Il n’y a plus Stéphane
et sa famille, j’ai arrêté la garantie qui ne couvrait que la banque et non mes proches, je ne peux plus donner mes organes en raison des traitements que j’ai eus et ceux que je prends, en raison
simplement de la maladie elle- même; l’idée générale reste intacte néanmoins. Et surtout, avant toute chose, aujourd’hui, il n’est plus question de mort, il est question de
vie.
Jusqu’à la maladie, je la voyais loin devant moi, fuyant les tourments du passé dans des échappatoires chimériques et malsains imprégnés de schémas inconscients stériles. Dorénavant, chaque jour est un cadeau, un trésor que je tiens à faire fructifier, en présence et confiance.
Quand la maladie est un déclencheur de vie…
Voilà bientôt cinq mois que nous vivons dans notre petit appartement. Chaque jour qui passe me ramène à la joie d’avoir pris cette décision, c’est comme si tous les murs étaient tombés et que je me retrouvais devant un espace immense de liberté. Un véritable soulagement au point que je me demande désormais comment j’ai tenu ces années. La maladie a rajouté trois ans dans cette ambiance délétère que je voulais quitter avant d’être malade ; peut être était-ce un temps nécessaire pour être certaine de mes aspirations ? Maintenant, je suis au clair et c’est profitable quotidiennement. La clairvoyance acquise dans ce parcours douloureux illumine mes voies de traverse, je constate les avancées ; dorénavant, nous évoluons sur des voies radicalement différentes.
Parmi ces évidences, il y a en particulier notre rapport à la nourriture.
Fiston s’est coulé avec délectation dans ces nouveaux comportements après en avoir été surpris. Désormais, c’est simple : nous mangeons quand nous avons faim. Les gadgets alimentaires ont quasiment disparus des placards ou sont limités dans le temps. S’ils sont gloutonnés la première semaine quand ils étaient prévus pour le mois ou les deux suivants, ils ne sont pas renouvelés. « Tu as faim ? » Quelque soit l’heure, je cuisine une soupe ou des pommes de terre, du riz, des pâtes avec des yaourts, du fromage, des petits légumes, un bout de viande ou de poisson, des légumineuses, ce qu’il me passe sous la main. Et franchement, c’est une libération. Finies les disputes.
Manger seul, manger chaud, manger froid, peu importe. Nous mangeons ce qu’il y a, sans sombrer dans les travers de l’alimentation moderne grasse, sucrée ; je suis heureuse de voir mon garçon se préparer des soupes pour le goûter.
Nous mangeons dans des bols, des assiettes creuses, des calottes, tous dans le même plat, avec du pain, des pommes de terre. Etienne passe de la soupe à la viande, de la pomme au fromage pour revenir à la soupe. Je grignote des pruneaux avec le fromage, des amandes, des noix du Brésil avec les salades, des fruits secs ou le chocolat, je mélange allègrement en tamagouille me régalant avec des riens reçus aux restos du cœur ou les quelques maigres courses qu’il m’arrive de faire parfois… Nous mangeons surtout ce que nous avons, simplement sans programme pré établi, au gré des surprises. Etienne était d’abord heureux de ces soupes en sachet, de ces boites de raviolis ou de chili con carne, de ces paquets de céréales pour petit déjeuner ou de gâteaux, des boites de riz au lait, des lasagnes surgelées reçus aux restos du cœur… et finalement, le voilà qui commence à en revenir : «Maman, ce n’est pas bon » préférant des préparations maison improvisées avec des produits de base. L’éducation au goût est là, il ne pourra pas se défaire si facilement de ces années à manger des repas aux saveurs authentiques. Ce n’est pas l’anarchie parce que les mélanges sont raisonnés, c’est la liberté de se laisser porter par les tours et détours, les circonstances.
A la suite de l’alimentaire, il y a la vaisselle.
Fini le foutu lave- vaisselle prétexte à des querelles incessantes, ouf ! Certes, j’ai jeté un coup d’œil sur un modèle d’Envie, huit couverts assez étroit pour passer dans ma nouvelle cuisine mais je ne me suis pas laissée aller à l’acheter.
Il est souvent mis en avant qu’un lavage à la machine est plus économique qu’un lavage à la main… Mouai… Tout dépend comment on lave non ? En plus, un lave-vaisselle à produire puis recycler en fin de vie coûte plus cher que le matériel nécessaire à un lavage main… sans compter la production des produits … ? .. D’accord, en cas de grosse vaisselle, c’est très pratique, je suis néanmoins ravie quand nous la faisons à plusieurs, c’est un moment privilégié d’échanges.
Ainsi, nous n’avons plus de lave- vaisselle. Je n’avais pourtant nullement envie de repartir dans les lavages tri-quotidiens, dans cette gêne insupportable d’avoir de la vaisselle sale dans l’évier, reflet d’une blessure profonde de l’enfance colmatée maladroitement par cette fixation. Me contraindre à laver sans cesse ? Ah ça non ! Ce fut donc naturellement, sans que je ne le réalisasse immédiatement, que je décidai de ne laver la vaisselle qu’à l’envi.
Je la rince avec l’eau de la bassine remplie au gré des ouvertures de robinet pour l’eau à cuire ou boire, je la range dans le bac et la lave quand je sens que ce n’est pas une contrainte. Honnêtement, c’est un délice !
Souvent, nous reprenons cette vaisselle propre dans l’égouttoir où elle sèche ; les gestes rébarbatifs de la cuisine sont complètement oubliés. Détachés des rituels mécaniques, nous vivons chacun notre petite vie alimentaire. Etienne n’y pense pas, ne s’accroche pas à des prétendus messages non dits, il apprend beaucoup par ce biais puisque sa folle de mère ne se gêne pas pour le mettre face à ses responsabilités et ses choix. Il ne bronche pas et sait parfaitement pourquoi il est confronté à certaines situations. Quant à moi, les gestes sont épurés, réduits au minimum de ce que j’en veux en pleine conscience. J’en fais moins mais je les fais pleinement. Quand je range, quand je lave, quand j’essuie, quand je choisis, je suis dans l’instant et mes pensées ne se promènent pas ailleurs.
Dans le n°386 de Psychologie magazine, juin 2009, il y a un dossier sur la méditation. J’y ai lu que méditer, c’est vivre en conscience l’ici et maintenant. Se recentrer, être présent… et oui, je médite en vivant mes tâches ménagères autrement. Echo merveilleux à un stage d’octobre 2009 dont je vous parlerai en son temps.
Quand je vous dis que je suis passée dans une autre dimension, c'est loin d'être une
plaisanterie.
Suite en nouvel appartement camping
Au bout de plusieurs semaines, enfin, je pus récupérer mon réfrigérateur, il était temps, je commençais à en avoir marre des échanges de glaçons et des changements d’eau froide. Autrefois, il y avait des chambres froides creusées sous la terre, je ne pouvais en venir à cette extrémité, la cave n’étant pas non plus suffisamment fraîche. Ouf, le réfrigérateur reste une très belle invention dont je ne me passe qu’en cas extrême.
Par contre, question cuisson, je restai sans solution.
La plaque que j’avais amenée dans la maison était désormais dans la cuisine qu’il avait faite pour moi, elle n’était pas adaptée à cette nouvelle pièce non aménagée (vous avez déjà vu un cuisine aménagée dans des HLM vous ?). Je n’avais pas envie de m’endetter pour acheter une cuisinière multifonction, pas envie non plus d’en acheter une basique sans un minimum de confort. Commença alors ma quête.
Ma mère ne comprenait pas ma démarche, elle ne cessait de me montrer des cuisinières neuves dans les supermarchés en développant son idée : « Au moins, elle est neuve et propre, tu as une garantie, blabla. » Je ne cédai pas et finis par la convaincre de m’emmener chez Envie dans la ville la plus proche.
Envie est une chaîne d’électroménager d’occasion. Ils récupèrent les appareils cassés, abîmés, au rebut chez les vendeurs de neuf ; leurs salariés, en réinsertion, les nettoient, les réparent. Rénovés, ils sont revendus à un prix nettement inférieur par rapport à du neuf.
Durant mes premières années de fac, je passais souvent devant leur boutique étonnée par les prix affichés. Pourquoi donc achetions- nous du neuf plein pot quand cette alternative existait ? Je pensais m’adresser à eux pour ma première installation ; les circonstances de vie m’ont emportée ailleurs.
De retour dans la région plusieurs années après, repartant de zéro seule avec mon fiston tout petit, je me renseignai et fus déçue d’apprendre que la garantie n’était que de six mois sans livraison possible. Habitant au 5e étage sans ascenseur- ah les HLM ! - je me voyais mal monter un réfrigérateur, une machine à laver toute seule (j’avais déjà fait la table, les chaises, les lits, pas mal de cartons et le reste avec quelque amis venus à la rescousse une après- midi). Je partis donc vers un supermarché qui livrait gratuitement et garantissait deux ans. Tant pis.
Envie ne me quitta point la tête puisque dès que je sus que je déménageais pour un logement en laissant mes plaques dans ma prétendue cuisine, je cherchai sur la toile leur coordonnées. Ils n’avaient pas changé d’adresse et belle surprise, la garantie était passée à un an ! Et il était possible de se faire livrer avec un tarif selon la distance. Ni une ni deux, nous y allâmes fiston, ma mère et moi (je n’osais pas en ces temps rouler en ville craignant de ne pas voir assez dans la cohue avec ma vue convalescente) ;
Nous déambulâmes dans les rayons, ma mère était étonnée mais n’arrivait pas à lâcher ses préjugés critiquant les prix. Etienne s’enticha d’une cuisinière, il voulait en finir vite. Si elle avait effectivement de nombreuses fonctions intéressantes, son apparence était véritablement vieillotte, non désuète (ce que j’aime) ; je n’accrochai pas. Par contre, il y en avait une autre qui m’avait tapé dans l’œil : plateau en verre noir, brûleurs joliment dessinés, couleurs mates et harmonieuses, à mon goût. Malheureusement, les buses- injecteurs de gaz n’étaient qu’au gaz butane et chez moi, c’était du gaz de ville. Mince !
Il était impossible de réserver l’appareil le temps de trouver les autres buses, je pris le risque, tant qu’à faire, je méritai une belle cuisinière et j’ouvrai le jeu.
Plusieurs jours, je cherchai à gauche, je cherchai à droite et trouvai un revendeur qui me garantit la possibilité de commander. Zou, je retournai au magasin Envie pour acheter la belle cuisinière… Elle était exactement là où je l’avais laissée. La vendeuse m’expliqua qu’ils avaient très rarement des soucis avec les cuisinières, cela finit par me convaincre et je repartis avec un flexible gaz de ville, la facture payée et une date de livraison. Heureuse. Ma mère n’était pas convaincue, vexée peut être, cela m’importait peu. Elle évoqua néanmoins la possibilité de m’offrir un sèche-linge d’Envie pour Noël. Héhé, ses préjugés se démontaient légèrement.
Nous étions en pleins travaux avec Kévin quand l’équipe arriva chez moi ce premier octobre 2009. Je les
accueillis comme à mon accoutumée et ils installèrent l’appareil avec le tuyau ce qu’ils ne faisaient pas normalement. Quelques mots échangés en bonne ambiance, papier signé et je me retrouvai
avec ma belle cuisinière ! Déjà, j’imaginais les merveilles possibles avec pareille machine, je voyais les pizze géantes, les gratins, les terrines, les tajines mitonnés, les poissons, les
volailles au tourne broche, les tartes, les cakes, les gâteaux petits et grands dans le four et le panel des expériences sur les plaques de gaz : sautés à la poêle, viandes grillées, et
surtout, mon thé à la turque avec mon
çaydanlik !!! Je ne l’ai pas embrassée, non non, je me suis hâtée de préparer le thé.. MMMMMmmmmmm… Une joie véritable que de le savourer après ces semaines de thé en sachet nettement moins
bon que celui-là.
Kévin arriva armé de son pinceau, le visage heureux.
- C’est un vrai plaisir de te voir comme ça ! Tu as un de ces sourires !
- Ah bon ?
- Ben oui, tu ne t’es pas rendue compte comme tout le monde était ravi?
- Euh, non…
- Les livreurs étaient tout joyeux, tu n’as pas vu ? Il faut dire que tu étais tellement contente de recevoir ta cuisinère que tu nous as tous rendus heureux !
C’est peut- être là qu’est ma magie, hihi. J’ai l’enthousiasme communicatif.
Et voilà, l’aventure avec ma nouvelle vieille cuisinière était entamée ! J’ai reçu les injecteurs la semaines suivante, les ai changés toute seule comme une grande. Désormais, je la bichonne tous les jours toujours plus satisfaite de l’avoir choisie : je mérite d’avoir une belle cuisinière fût-elle d’occasion. Et cela pour un tiers du prix d’une neuve avec les mêmes fonctionnalités. Economique et écologique, écolonomique, mot d’ordre chez fée des agrumes au logis.
Plus tard, avec l’histoire des étagères à venir, je souris en constatant que j’étais une vraie pôv fille, je me satisfais de ces vieilleries récupérées et retapées quand le mot d’ordre est au bonheur dans la consommation.
Et ben, moi, je dis MERDE à la société de consommation !
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