Avec Kévin, nous avons travaillé plus de trois semaines à la réfection du couloir, nous ne comptions ni les jours, ni les heures, importaient uniquement l’avancée, le but. Je remarquai au fil des jours qu’il venait avec moins de conviction, indécis entre ses propres démons. Je pratiquais la cnv, mesurant ainsi ses errances, ses doutes, ses révoltes tout en gardant la distance nécessaire ; nous avons chacun à cheminer seul.

Ses ambitions initiales s’étiolèrent lentement, je continuai ma part pendant qu’il se perdait dans d’autres voies. A son dernier passage, il ponça les portes des placards, elles aussi barbouillées de peinture inadaptée. J’avais demandé un ponçage à main pour éviter les poussières dans ce lieu peu ventilé ; trop fastidieux, il retourna à la ponceuse excentrique. Logiquement, je repartis dans les heures suivantes à la chasse de cette poussière particulièrement fine et salissante, chasse au vert cette fois- ci. Sans nouvelle de Kévin, je gratouillai les résidus sur les grands panneaux et ponçai moi- même les cadres de portes. En mouillant légèrement avec un chiffon, je remarquai que la poussière formait des amas non volatiles sous la spatule aussi, je terminai cette tâche fastidieuse avec moins d’aversion.  Heureuse de mes réalisations incroyables, je mesurai néanmoins l’immensité du reste des travaux avec lassitude. Au bout d’une séance de grattage, fatiguée, je m’exclamai la voix tremblante : «  De l’aide ! J’ai besoin d’aide ! Pourrais-je avoir un coup de pouce et déléguer ? ». Mes pensées retournèrent vers sœur Thérèse citant l’évangile : « Demandez et vous recevrez ». Croyez- le ou non, dans les jours qui suivirent, j’obtins une aide exceptionnelle de mon employeur pour le déménagement. Je pris contact avec une association d’insertion pour employer quelque ouvrier afin de laisser à d’autre les toilettes, la salle de bains et éventuellement la rénovation de la bibliothèque familiale centenaire récupérée en septembre. Ouf, j’étais rassurée. Pourtant, la fée est folle et son opiniâtreté profondément ancrée dans sa caboche de Carabosse. Les jours, les semaines passaient sans nouvelle de l’association, autant continuer doucement à mon rythme ; de savoir qu’un autre prendrait le relai me donnait des forces.

Au fond d’un pot de peinture laissé par les anciens locataires, je trouvai du blanc suffisant pour peindre les plafonds du petit couloir et des toilettes. Allez zou, je me lançai ! Après, le rebouchage des fissures et trous à coup de spatule, je chargeai le rouleau. Si le vert du couloir nécessita plusieurs couches pour que le blanc fût suffisant, je m’épatai de mes résultats dans les toilettes : j’avais pensé à croiser les traits et il ne me fallut qu’une couche pour le plafond, une pour les angles et une dernière pour les finitions le long du tracé du départ de la couleur des murs. Waouh ! Je n’en revenais pas moi- même.

Quand la peinture des plafonds séchait, je m’attelai  aux travaux de la salle de bains. L’encadrement de fenêtre me demanda du temps entre des grattages d’écaille, de cloque, des surfaces non poncées sur du bleu ciel vif et un tour en bleu marine. Même travail fastidieux pour les tuyaux recouverts de bleu marine jusque dans les moindres recoins et la patience me fut plus que nécessaire pour couvrir en blanc cassé, pareillement la porte et son cadre bleu marine. Elle me demanda SIX couches celle- là ! Sans compter que comme toutes les autres, elle était en mauvais état, il m’a fallu l’enduire, la poncer pour colmater au mieux sa médiocrité. Et je grattais, et je ponçais… armée de mes pinceau et rouleau, jonglant entre les étapes et les espaces, je profitais de chaque instant à ma portée pour continuer.

 La peinture glycérophtalique étant en garde pour la porte de la cuisine embarquée en raccommodage parce qu’ils ne vont quand même pas la changer, vous pensez), j’avais acheté de la peinture labellisée écologique séchant beaucoup plus vite. Ainsi, je couvris petit à petit les portes des placards, les portes des toilettes et salle de bains à une vitesse qui me surprit. Dans un sursaut d’enthousiasme devant tant d’avancée, je peignis les murs des toilettes.

Lors de ces peintures de plafonds ou de murs, en acrobate improbable, je  grimpais sur les escabeaux, me tenant au moindre décrochage, tanguais parfois avec mon équilibre perturbé par les atteintes de la moelle. Comme je passais d’une activité à l’autre sans transition, je n’avais pas de tenue spécifique ; j’ai ainsi peint en jupe longue, en jupe courte, en pantalon, en chemise de nuit, en pyjama. Les gants étaient majoritairement portés surtout avec la glycéro, il existait des travaux sans puisque je partais dans la lancée sans plus y réfléchir. Quelques tâches sur les vêtements en accident que je nettoyais ou découvrais trop tard, « Tant pis,  ils ne sont pas si abîmés ; avec le temps, ça partira » pensais- je.

N’en revenant pas, je terminai fièrement les toilettes et ce fut dans une grande joie que fiston et moi y installâmes l’étagère un samedi soir ; j’ai rangé et attendu le lendemain pour accrocher ma tenture égyptienne au mur. Et dire qu’une semaine auparavant, c’était ce bazar de chantier, poussiéreux et sale, les outils et peintures entassés, les escabeaux posés aux murs ! Quel bonheur que de rentrer dans des toilettes si jolies !

Toujours sans nouvelle de cette association, je considérai la salle de bains : « Ces murs ne sont pas si grands et si je faisais ceux du renfoncement où j’avais prévu des étagères de rangement ? ». Ni une ni deux, un mur, deux murs, une couche, deux couches… et lentement, certainement, les murs se couvrirent et s’éclaircirent. Non, pas croyable, en deux semaines environ, j’avais tout fait, TOUTE seule !  Incrédule, enthousiaste, j’enlevai les linos sales et déchirés pour découvrir le carrelage qu’ils cachaient. Raclage et nettoyage vaillants de la glue, découpage et enroulement des vieux revêtements en attendant la déchetterie où un voyage  devenait plus que nécessaire. Evidemment, si rénovation il y a, production importante de déchets il y a.

 Le nettoyage du matériel de peinture notamment me posait un problème récurrent. Au white spirit, je le gardais dans un pot en verre pour le ramener à la déchetterie, je dosai avec parcimonie et c’était gérable. Par contre, le nettoyage à l’eau générait des quantités souillées envahissantes. Il en décantait sur le petit balcon, dans un puis deux seaux… ces volumes m’agaçaient. Quand je n’eus plus aucun contenant capable de les recueillir, je jetai les eaux du dessus dans les toilettes me dédommageant à demi parce que c’était les résidus de la peinture écologique… et pourtant, ce fut un crève- cœur de la voir couler dans les égouts.

Quand les deux plafonds furent terminés,  il restait un fond de peinture blanche ;  je cherchai en vain un plus petit pot pour la conserver. Ne supportant plus ces entassements, je sacrifiai donc ce fond en remplissant ce pot énorme avec toute l’eau souillée de nettoyage.  Avec les vieux linos plastiques, je l’ai transporté de mes petits bras pas musclés dans la voiture puis à la déchetterie ; toute seule, je les ai déposés dans leurs bacs respectifs. Quel soulagement d’en être enfin débarrassé !

Désormais, le constat est là : j’ai réussi au- delà de toutes les incapacités qui sont les miennes. Certes, je suis invalide COTOREP à plus de 80%  et reconnue travailleur handicapé, je n’ai toutefois pas fini d’étonner, parce que j’ai encore bien d’autres aventures à raconter. Et oui,  ce n’est pas fini , héhé.

Au Qi Gong hier soir, j’ai été prise de crampes dans les pieds, j’avais des difficultés à synchroniser respiration et mouvements, l’équilibre me faisait défaut, des gratouilles et des chatouilles m’assaillaient partout, je m’arrêtai à plusieurs reprises :

Olala, oui, je suis fatiguée et il est grand temps que je me repose.

Ce matin, après un départ mouvementé et une mise au point hurlante avec le fiston façon CNV malgré la voix forte, je me suis posée doucement : petit déjeuner puis installation devant mon écran parce qu’il nécessite une posture assise et statique qui repose le corps. Quelques petits tours légers sur la toile sans grande conviction passés entre sourires et soupirs, je m’attarde sans y penser sur mes brouillons d’articles. Ma tête fourmille de textes à écrire, je n’en ai guère envie et je viens doucement parler de mon état ici et maintenant, Massive Attack en musique planante au creux des oreilles.

Malgré l’état de l’appartement, je lâche, je dénoue les tensions en les observant, les amadouant avec bienveillance. A toi mon corps, je laisse la parole.

Il est vrai qu’entre l’enseignement, la tâche avec Etienne, les travaux, le rangement, le nettoyage, les déplacements d’un lieu à l’autre, les préoccupations quotidiennes, les émotions fortes des dernières semaines, je sens que mon corps a besoin d’autre chose. J’aspire au calme, à la tranquillité, à l’ordre à la propreté, j’ai des envies de dodo, de broderie, de peinture, de couture, de télévision  et cette dernière est très significative. Par mon ami Boris, je sais que lire, regarder n’ont pas le même effet qu’écrire sur notre psychisme et en bulle d’oxygène vivifiante, je laisse courir les doigts sur les touches du clavier.

J’ai réalisé il y a quelques jours que nous habitions ici depuis environ dix semaines alors que j’ai la sensation d’y être depuis des années. Certes, l’étendue des travaux a mangé un temps considérable sur le quotidien, reléguant les recherches manuelles et intellectuelles, l’écriture à l’arrière plan de mes activités. Toutefois, dix semaines, qu’est- ce que c’est ? Un temps filant entre les doigts, subtilement, inexorablement.

Ces dix semaines furent particulièrement mouvementées, trépidantes, puissantes. Dix semaines où le réel dépasse ma capacité à retranscrire ce qui est vécu. Entre la présence à l’instant et l’ouverture interne qui en découle, se dessine le cheminement.

 Etablir des listes d’événements n’a aucune importance, en soi, ils ne sont rien, ils n’existent que par l’ensorcèlement que j’en fais. Je réalise en les observant avec recul  combien la vie est  multiple, la chronologie ne donne pas de sens, ne conduit pas à comprendre ce que je vis.

Je dis cela parce que je pensais relater les événements au fur et à mesure des jours afin de montrer la réalité d’une vie possible dans la maladie et le handicap, une vie hors des sentiers battus de la matérialité prônée par la société en valeur absolue et unique de réussite. Je n’ai que faire des façades, ce n’est pas nouveau, je suis dans l’authenticité, en permanence, la claque de cette maladie et le ménage qui en a suivi me permettent d’aller à l’essentiel, d’être présente pleinement, généreusement, bienveillante tant envers moi- même qu’envers les autres.  Je brasse chaque jour des émotions qui m’appartiennent ou celles d’autres dans leurs colères, leurs détresses, leurs peurs, c’est fort, c’est puissant et je me sens grandir, je mesure toujours plus la profondeur qui m’habite désormais. Evidement, nous n’en avons jamais terminé avec nous- même, celui qui se croit en place se protège de l’immensité de la tâche, tel est son droit. Je ne suis pas de ceux- là.

 Grâce à mon amie Valérie, j’ai pu voir et enregistrer un documentaire incroyable passé sur Arte à propos de la neuro plasticité (cf ici). Hors de toute philosophie, religion ou élucubration, ce documentaire expose les études de plusieurs chercheurs sur les capacités du cerveau à se transformer, à s’adapter alors que pendant des décennies, il était perçu comme une sorte de machine pré établie, statique en déliquescence inévitable au fil du temps. J’ai souri, j’ai eu les larmes aux yeux, j’ai gardé mon esprit critique tout en goûtant la merveille de ce qui était montré. Par mon ami Boris, neuropsychiatre, j’avais déjà abordé ces questions et ce documentaire n’en prenait que plus de profondeur. J’ai eu envie d’écrire à mes copines ergo, à Raphi, à Gilles, Colette et Solange, à tous ceux que je croise dans cette adversité parce que j’avais envie de partager avec eux sur le sujet, parce que j’y ai vu précisément une intuition qui me poursuit.

Notre corps vit au présent quand notre esprit nous balade sur tous les plans, notre psychisme ne connait pas le temps. Je ne saurais dire l’origine ultime de cet état de fait cependant, je sens au plus profond de moi que nous possédons des capacités énormes par l’interaction profonde entre notre corps, notre psychisme, notre pensée. Nous sommes les acteurs de nos vies et la fatalité n’existe pas. Les événements sont là, ils vont et viennent, ils passent, nous marquent ou non, nous seuls les mesurons. Telle ou telle maladie, tel ou tel état émotionnel, telle ou telle situation relèvent de notre responsabilité quand bien même ils sont majoritairement inconscients. Nous faisons des choix, nous lançons les dés de l’aventure de notre vie, nous sommes maîtres à bord de ce bateau lâché sur des mers inconstantes.  Il n’est pas question de mêler responsabilité et culpabilité parce que la moralité n’a guère de place dans le cheminement intérieur des êtres, elle relève de choix dogmatiques. Corps et psychisme cohabitent avec le dogme, ils s’en nourrissent ou s’en empoisonnent, ils en jouent principalement. De ce tout nait le moi, un moi responsable quand s’ouvrent les yeux intérieurs.

Cogito et non sum parce que la pensée seule ne me fait pas.

Corpum habeo et non sum, parce que le cerveau mort, je ne suis plus

Animum habeo et non  sum, parce que sans corps, je ne suis plus moi ici.

Ces jeux de mots avec mes faibles souvenirs de latin n’ont de sens que par le filtre de mon ensorcèlement. Je les positionne en contradiction de Descartes et de ses réflexions que je ne partage pas (du moins, ce que j’en connais), ma pensée seule et l’existence de Dieu ne sont pas la base de la construction de mon univers. Peut être serais-je plus proche d’un Socrate déambulant dans les rues d’Athènes sans prétention à vouloir écrire ses paroles sur notre présence au monde ou de Diogène éloignant Alexandre lui cachant le soleil ?  Mon ignorance en philosophie n’existe que par les livres que je n’ai pas lus.

Ainsi, la vie est multiple. En cet instant, je suis moi, différente de celle d’hier, non celle de demain. Assise devant l’ordinateur, je suis dans ma pensée écrivaine, le casque sur les oreilles, je suis l’écouteuse de musiques particulières, les haut- parleurs non fonctionnels me ramènent à mon état de mère exaspérée par l’entêtement de son garçon ; dans cette divagation de la pensée, je suis la prof, dans celle-ci, la trentenaire, dans celle- ci, la ménagère, ou dans cette autre, l’énervée fatiguée ne supportant plus la contrainte … Je pense par vagues aléatoires, mes oreilles se tendent et découvrent des sons, mon corps parle de son parcours douloureux, mon cœur se tend vers ceux que j’aime en élan diffus, je ne suis que parce que je suis complexe et qu’une entité raccroche ces pans divers de mon être.  Je suis parce que dans ma boite crânienne, il y a un cerveau aux capacités incroyables capable d’être, d’exister, de s’adapter, d’évoluer à l’image d’un moi supramatériel dont j’ignore réellement s’il existe. Ce lobe préfrontal apparu il y a des centaines de milliers d’années nous a donné le sens de l’abstraction et de l’imagination,  celui de la mort et de la religion, la capacité à perce-voir par delà le concret et de chercher à comprendre pourquoi, comment nous vivons.

En incessants changements, nos êtres évoluent. Dans la multiplicité des humains, chacun absolument unique et irremplaçable, réside une unité d’être, cette unité qui lie Socrate, les neuro- plasticiens, mon ami Boris, vous, moi, nous tous.

Nous sommes ce que nous pensons.

 Cette phrase m’est apparue si évidente en visionnant ce documentaire non parce que la pensée rationnelle nous construit mais parce que je pense là, maintenant, de mon être intérieur et c’est cela qui fait de moi ce que je suis dans la fulgurance de cette pensée fugace. La maladie existe, persiste et restera indélébile dans mon corps, j’en fais néanmoins une étape puissante de mon parcours de présence au monde. Je médite tranquillement, à la circulation des influx nerveux sur la moelle épinière et les nerfs optiques abimés pour accompagner l’utilisation de voies de traverse de mon système nerveux. J’entends les aléas du corps, des émotions, des pensées malsaines. Je vis pleinement ma condition humaine avec ses limitations et ses explorations. Je mange, je bois, je ris, je travaille, je réfléchis, je pollue, je me révolte, je crie, j’aime, je pleure, je m’énerve, je me trompe, je salis, je nettoie, je peste, je maudis, j’embrasse, je soutiens, j’écoute, je range, je dérange, j’agace, j’énerve, j’ensorcèle, je fais de ma vie, de mon interne, de mon externe ce que j’en veux, de ma propre responsabilité.

Je suis au monde, simplement, en perpétuel changement, avec cette constance de l’être.

Si vous ne trouvez rien à dire après la lecture de cette tartine, je ne m’en offusquerai nullement, je sais parfaitement que je me parle à moi- même, effet miroir de l’internet où je répare ma faille narcissique. S’arrêter, s’asseoir, laisser passer les pensées, lâcher les doigts, sentir en son creux que tout ceci a du sens et aucune importance… Je m’initie à la méditation.

L’ordinateur était arrivé rapidement dans le nouvel appartement, je voulais le garder près de moi en cas de besoin pour le travail. Fiston l’avait branché vaillamment dès notre arrivée, avide de sa dose d’écran comme tous les jeunes. Il se l’appropria avec des jeux en tout genre envers et contre toutes mes demandes ou injonctions. Impossible de comprendre pourquoi il y consacrait tant de temps ! Une fuite ? Un refuge ? Une habitude ? Honnêtement, je n’avais pas la tête à y réfléchir, d’autres travaux m’accaparaient.

A la première utilisation, il bidouilla sans mot dire et finit par pousser un cri de joie : «Maman, maman, on a Internet !! ».

Je me précipitai pour y regarder de plus près et je lis les informations sur l’écran : connexion WIFi possible, vous n’êtes pas chez vous, donnez votre identifiant et votre mot de passe client machin.

Dans sa quête folle d’image, il avait tenté en douce une connexion internet sans rien dire et trouvé un réseau sans fil, le filou !

Je lui expliquai le risque de prendre sur la wifi d’un particulier du coin, comme un vol mais il remarqua pertinemment que si les identifiant et mot de passe du compte étaient demandés, c’était pour se connecter à notre propre compte. Ben oui.

J’étais quelque peu dérangée par l’idée de ces ondes omniprésentes partout et leurs répercussions « inconnues » néanmoins, je me risquai à taper les références demandées… et miracle ! Nous étions sur le net !!

Ainsi donc, j’ai pu poursuivre mes activités habituelles et écrire pour annoncer le chambardement ! 

Le luxe me vint en fulgurance quand quelques minutes plus tard, je m’exaspérai à voir mon garçon se contorsionner sur le sol, couché dans la saleté des travaux uniquement pour boire tout son saoul d’ordinateur.

- L’idéal, ce serait d’avoir un bureau, tu ne trouves pas ?

- Mais Maman, nous n’avons rien là, comment tu veux faire ? (Mon garçon est un colérique chronique à fleur de peau qui prend tout ou presque pour des reproches… un gros boulot avec la CNV est nécessaire tant pour lui que pour moi)

- Regarde bien mon gaillard et tu verras qu’il y a TOUJOURS une solution ! Ta mère est la reine de la débrouille en toutes circonstances ! »

Il acquiesça dubitatif et m’observa parmi les cartons rangés dans un coin.

Pleins de livres, ils étaient certes lourds et suffisamment solides pour supporter du poids … et en quelques minutes, je « fabriquai » ce bureau provisoire qui nous rendit service pendant de longues semaines de camping ! Mon fiston était ravi, vous pensez. Il a même daigné m’aider.