Au passage(r)
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Chez fée des agrumes
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
A la fin de ce mois, mon pied droit commençait vraiment à poser problème, pour me déplacer, pour conduire. Je me décidai donc à appeler mon médecin, Colette pour un rendez-vous. Elle me reçut en fin de semaine et me parla d’une sciatique : acupuncture et traitement (elle est acupuncteur homéopathe). Je repartis tranquille en attendant d’aller mieux. Je préparai mes sujets d’examens, c’était bien plus important à mes yeux. Malheureusement, le lundi, je rappelai Colette pour lui dire que mon pied prenait une allure étrange, pendouillant au bout de ma jambe lourdement. Elle ne s’étonna guère pensant qu’une deuxième séance d’acupuncture était nécessaire : rendez- vous le vendredi suivant en fin de journée. La semaine se passa en traînant du pied péniblement avec des crampes atroces tout le long de la jambe, et encore ces cauchemars terribles. L’entrevue du vendredi me donna l’espoir d’aller mieux car je commençais à douter de la superficialité de ces maux. Quand je la retrouvai, je lui expliquai que mon pied ne répondait plus et que j’avais des difficultés à le relever, comme s’il était mort. Elle me fit allonger sur la table d’examen et commença à observer. « Ca vient du dos ». Je m’exclamai que je n’avais jamais mal au dos. Elle ajouta très sérieuse que je faisais encore quelque chose de vraiment très original (elle me connaît depuis 10 ans)
Elle réfléchit, me parlant de voir un neurologue rapidement, de ses vacances qu’elle prenait pour un mois à partir de ce soir-là. Troublée par ce qu’elle avait vu, elle me fit une lettre et prit un rendez-vous chez un confrère de l’hôpital pour le lendemain afin d’avoir un deuxième avis.
Le lendemain, donc, j’annulai mon cours et me rendis auprès de ce médecin, Orlando. Lui, également fut perplexe et il me dit de voir un neurologue d’urgence. Il m’invita fortement à le faire dès que possible, il ne fallait pas attendre plus longtemps. Sortie de ce deuxième rendez-vous, je sentais poindre en moi des inquiétudes, le sentiment que quelque chose de vraiment mauvais se préparait. Je commençai à marchander : « Qu’on me coupe le pied et que je sois tranquille une bonne foi pour toute ! »
Ce n’était pas particulièrement une belle période malgré l’arrivée du printemps et des beaux jours. Je vivais avec le sentiment d’être enfermée dans une pièce sans fenêtre au bout d’une impasse, butant encore et toujours contre des murs. Toutes mes frustrations étaient évacuées dans le travail et le sport, courant et nageant à la moindre occasion pour aller au delà de ce sentiment de cul-de-sac. J’étais fatiguée, en quête d’une solution pour me sortir de cette vie, ne sachant plus où trouver une alternative.
Ce dimanche, la perspective canapé télé ne me fit aucunement envie, bien au contraire ; j’ai donc entraîné le fiston dans une petite sortie vélo pour lui, course à pied pour moi en espérant y trouver quelque chose de vivant. Il partit donc en avant sur le chemin, je le suivis en marchant pour m’échauffer, heureuse de sortir de cette maison où je me sens peu à l’aise. Je ne me souviens pas du temps, il ne pleuvait pas. Quand je voulus commencer à trottiner pour rattraper le gaillard qui roulait loin devant en m’appelant, je sentis une étrange sensation de fatigue, une incapacité pour mes jambes de porter le corps dans la course, aussi lente soit-elle. Je pensai que je n’étais pas assez échauffée et repris une marche rapide quelques temps. Je recommençai à trottiner, rien à faire, je pestai contre moi même, « Je ne suis donc pas capable de courir ! » Comme la fatigue gagnait les jambes, je décidai de simplement marcher et le fiston pesta contre ma lenteur. Enervée, je pris la décision de rentrer ne supportant pas mon incapacité à faire ce que je voulais. Calmée, je mis cette fatigue sur le compte de la fin d’année, le stress des déplacements incessants sur les routes pour le travail, les préparations et les tensions d’examen. Rien de spécial quand l’enseignement est son métier. La vie reprit sans que j’attachai plus d’importance à cet échec.
Quelques jours plus tard, je remarquai avec surprise une petite zone étrange sur le haut extérieur de mon mollet droit. La sensibilité y était semblable à celle de la peau brûlée par le soleil, sans être rouge. J’en parlai autour de moi et les avis ont fusé : ces non- sportifs étaient tous d’accord pour me dire que j’avais forcé en sport. Une semaine passa, deux, trois, Je me sentais très fatiguée et ma jambe commença à me gêner. Des cauchemars apparurent, toujours les mêmes : je suis au bord d’un abîme noir et sans fond, tout au bord. Je sens mon corps qui bascule dans le vide sans que je ne puisse faire quoi que ce soit. Je me réveillai à cet instant en sursaut, tenaillée par une peur peu commune chez moi. Mai arriva et j’étais plus préoccupée de mon travail et de la gestion quotidienne que de ces soucis apparemment anodins. Après tout, je n’avais aucune raison de m’inquiéter, j’avais une santé du tonnerre, une hygiène de vie très saine, pourquoi m’en faire ? En plus, je venais d’avoir ma carte de donneur de sang, j’étais fière, cela me tenait à cœur depuis des années.
Dans l’article sur la modernité, j’évoquais cette idée. Aujourd’hui, l’émission Rue des entrepreneurs, France Inter, « Et si on refaisait le monde … » a donné de la voix à Hervé Juvin….Il donne une vision encore bien différente. Je vous invite à l’écouter. http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/ruedesentrepreneurs/index.php?id=66926
La croissance est inhérente à nos démocraties et il n’y a pas d’autre choix que de changer notre mode de croissance pour continuer à vivre sur la planète,, tous.
…Pascal Picq, paléontologue, apporte également une vision d’après la grande échelle de l’évolution
Il n’y a pas à dire, vraiment, notre espèce a un cerveau incroyable. Il nous laisse entrevoir l’infini alors que nous ne sommes que des petits riens , fatalement périssables ...
Petit hommage à trois muses de la musique actuelle qui ont pour lien le goût que je leur porte : Björk, Emilie Simon et Camille, par ordre d’apparition dans ma vie.
Voilà trois femmes à la créativité, à l’inventivité et au courage sans borne dans la morosité et la platitude de la chanson actuelle aux pseudo œuvres formatées et stéréotypées larguées sans cesse sur les ondes et le marché commercial. Elles sont bien différentes les unes des autres, je les place dans la même catégorie parce que justement, elles vont au bout d’elles-mêmes portant leurs projets musicaux malgré leur caractère particulier et peu commun. Björk, éclaireuse et exploratrice fougueuse, mêlant émotion et puissance, modeste timidité et pouvoir manipulateur, Emilie Simon, véritable orfèvre de sons et de textes, d’images et histoires magiques, Camille, jongleuse du verbe, des voix, des sons en incessante transformatrice du banal en inattendu plein de surprises.
La première fut une rencontre pleine de hasard, il y a presque vingt ans, au
début de sa carrière solo, véritable coup de foudre, avec son clip Human behaviour. Dans l’émission de Marc Toesca, le « cultissime » Top 50,
il y avait en fin de programme, après les soupes, une rubrique sur des artistes différents. Ce soir- là, j’ai vu un clip extraordinaire avec une jeune fille aux yeux brillants dans la forêt et un
ours en peluche géant qui la ligotait et l’avalait. La musique virevoltait dans tous les sens en gardant toujours une mélodie et une unité d’ensemble. J’ai eu un véritable coup de foudre et
malheureusement pas de quoi noter le titre et l’artiste dans les temps. J’en avais fait mon deuil (Internet n’existait pas pour retrouver des informations !) quand plusieurs jours après,
lors d’une entrevue avec des amis, je vis sur la couverture des Inrockuptibles le visages de cette jeune fille et j’ai poussé un cri de joie. Mes amis, élitistes en musique ne croyaient pas un
mot de ce que je disais : « Je la connais, je l’ai vue au Top 50, le clip avec l’ours en peluche …» Impossible pour eux ! Je me suis hâtée de noter les références et dans les
jours qui ont suivis, j’ai acheté Debut pour mon plus grand plaisir. Depuis, tous les albums ont suivis, deux
concerts, une cassette de ses clips. Je ne suis pas folle au point de collectionner les différentes versions
d’albums, les remix, les journaux, les articles, les livres sur elle comme un certain Stéphane qui lui voue une forme de culte ! (Encore que je
profite pleinement de ses raretés pour avoir les meilleures versions des remix)…C’est elle et son album Vespertime qui sont à l’origine d’un épisode important de ma vie. J’ai aussi
une belle anecdote : mon fils qui l’aime depuis sa plus tendre enfance, par la force des choses peut être, dans sa volonté de partager ce qui lui tient à cœur, a voulu emmener
Post, deuxième album à l’école maternelle (2e année) ; quand je l’ai cherché, il est revenu outré son cd à la
main parce que la maîtresse a osé dire que ce n’était pas de la musique pour les enfants !
La deuxième passait de temps en temps sur les ondes avec sa
chanson Flowers. . Je détestais cette petite
voix fluette et cette naïveté. Son premier album était dans la maison mais dès qu’il passait, je le
fuyais pour ces mêmes raisons. Par un concours, j’ai gagné des entrées pour les Eurockéennes de Belfort
et m’y suis rendue seule. Parmi les artistes, il y avait Emilie Simon et j’ai eu envie d’aller la voir parce que le film La marche de
l’empereur vu auparavant m’avait laissé un souvenir positif et
là, je me suis prise une bouffée de rêves et de magie avec un spectacle magnifique empli de poésie et de préciosités tant sur le plan visuel qu’auditif. Je suis rentrée tard dans la nuit encore
dans cet univers onirique et ai écouté le premier album tant honnis, puis acheté la musique du film. Quand Végétal, le troisième album est sorti, je me le suis commandé. Il m’a accompagnée quand la mort rôdait, dans le fracas de
l’annonce de la maladie, « Le mois de mai s’est joué de moi/ Cette année, j’ai laissé couler trop d’émois/ Cette fois, le mois de mai s’est moqué de moi/ Cette année, j’ai laissé couler trop
d’émois, cette fois »(Le vieil amant) , « Je suis enterrée vivante, contente de moi, Au dessus des eaux
stagnantes,regarde- moi »( Dame de lotus) résonnaient encore plus profondément en moi. J’en reparlerai
sûrement en d’autres circonstances. Son dernier concert aperçu à travers mes yeux abîmés a été frustrant par ce que je ratais, nous étions aussi mal placés pour l’accoustique et de la savoir si
près et si loin, j’en ai été blessée. Heureusement, j’ai une bonne vidéo d’un concert intégral pour me réconforter... dommage quand même et terriblement frustrant.
La troisième a été introduite par le fiston qui a demandé sa chanson, Je veux prendre ta douleur. J’ai acheté l’album pour lui et il ne cessait de l’écouter en boucle.
Inversement, c’est lui qui par la force des choses m’a baignée dedans En 2006, nous la voyons aux Eurockéennes avec un groupe d’artistes japonais dans un spectacle époustouflant d’ingéniosité, de virtuosité et d’originalité, dépassant les standards habituels où trop de pseudos artistes s’enferment. Le troisième album sorti il y a quelques jours est déjà là et nous en profitons avec grand plaisir écoutant et découvrant à chaque fois des originalités phoniques réjouissantes. Je pense que bientôt son premier album rejoindra les deux autres.
Il y a encore d’autres artistes dont j’ai envie de parler ici ou
là mais je ne les mets pas dans la même catégorie que ces trois « fofolles ». J’y retrouve certainement une part de moi-même avec ces quelques notes particulières qui constituent les
humains "navigateurs "
http://www.bjork.com/ toutes les infos la concernant, un aperçu de son univers cocasse
http://www.camille-lefil.com/ voyageur et faussement désarticulé
http://emiliesimon.artistes.universalmusic.fr/ et son blog http://emiliesimon.skyrock.com/ à l’image de sa musique et de sa personnalité ( je pense) : orfèvrerie poétique,
beauté profonde et onirique
Voilà un hasard de l’existence tout à fait surprenant ! Rien, absolument rien ne me conduisait à y attacher de l’importance. Quand j’ai commencé à travailler, il y avait de nombreux Turcs venant apprendre le français et étant curieuse par nature, pragmatique aussi, je me suis laissée allée à les écouter parler entre eux, à noter un mot par ci, par là, à faire le lien entre ce que je disais et ce qu’ils échangeaient entre eux. Maintenant, je me débrouille dans la langue, je pratique leur art culinaire je regarde leurs émissions à la télévision, écoute leur musique, danse avec eux aux mariages où l’on me convie, j’ai visité Istanbul en dehors des sentiers habituels,
la seule personne dans le village où je vis avec qui j’ai des contacts est une femme turque, je m’intéresse à leur vie politique et
culturelle, … Je crois que je connais un peu leur culture. Quelles richesses ils m’ont apportées !
J’en profite pour dire toute l’affection que j’ai pour ces personnes que j’ai rencontrées par mon travail car si j’ai pu les aider quelque peu dans leur parcours, je n’ai pas de mot pour dire combien je les remercie de m’avoir apporté autant de richesse. Elle est incommensurable et chacun d’eux, dans le meilleur comme dans le moins agréable, m’a donné quelque chose d’inestimable.
France Inter, 8h30, le 7/9 reçoit Jean Ziegler, rapporteur spécial de l'ONU
pour le droit à l'alimentation , auteur de L'empire de la honte. ( http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/septdix/index.php?id=66582 ). Je ne peux m’empêcher de rebondir sur
mes pensées précédentes.
Il fait le constat de la faim, de la mortalité et des difficultés socio-économiques qu’elle engendre, des enjeux passés, présents et à venir de l’agriculture, des aberrations des échanges à travers le monde, etc. …Il est impossible de tomber des nues quand sont évoquées les manifestions de la faim dans le monde actuellement parce que n’importe qui est capable d’avoir des informations sur ce qui l’entoure et de comprendre ce qui se passe à partir du moment qu’il se détache de sa petite personne et de son quotidien. Il ne s’agit pas d’avoir des réponses car le plus important est de poser les bonnes questions. Nous sommes dans une démocratie libre où l’accès à l’information est possible. Nous avons la responsabilité de nos actes et également celle de nos non actes. Se dire : « Tout est trop grand, nous n’avons pas de poids » et bien non ! J’ai cette conviction que nos petits actes peuvent avoir de grandes répercussions parce que tous ensemble,nous sommes capables de changer ce qui nous déplait. Et s’informer pour comprendre, développer son esprit critique est un bon début. A partir de là, l’action vient naturellement. Ensuite, avoir une conduite non prosélyte, expliquer quand quelqu’un pose des questions ou tout simplement le bonheur qu’apportent ces choix sont les meilleurs moyens de faire passer un message. Parce que je nous crois tous responsables les uns des autres à travers l’humanité, je n’envisage pas une vie faite uniquement de préoccupations personnelles et égo centrées. Ce que je peux faire, je le fais.
Devant les images des révoltes d’Haïti, je me suis dite que vraiment c’était une honte de savoir que certains sont poussés à l’émeute parce qu’ils n’ont même pas de quoi satisfaire leurs besoins vitaux. J’ai été encore plus heureuse et fière de parrainer un enfant avec Sos enfants sans frontières ( http://www.sosesf.org). La petite pour laquelle je donne 23 euros par mois ( qu'est- ce que c'est? pas grand chose!) vit en Haïti, j’aide l’association à lui permettre d’aller à l’école et d’avoir un repas correct par jour. Ce n’est rien du tout et c’est beaucoup, tant pour elle, que pour ses parents et pour moi et mon fiston. Un proverbe juif dit « Qui sauve une vie sauve l’humanité toute entière ». je n’ai pas la prétention de sauver qui que ce soit mais ce qui est donné n’est pas perdu ( cf. Françoise Dolto, « Tout ce qui n’est pas donné est perdu »).
Pensée également pour le Tibet. Toute personne un tant soit eu informée sait très bien et depuis longtemps ce qu’il s’y passe. Il n’y a pas lieu de tomber des nues non plus. Pareil pour le Darfour, l’état de la planète et j’en passe.
A bon entendeur, salut.
A vous qui passez, accidentellement, ponctuellement, habituellement,
je dédie cet espace.
Courageux lecteurs que j’admire parce que mes textes n’ont rien de consommable laissez ici, si l’envie vous en prend, une trace de vous, plus que bienvenue, jalon sur la toile des possibles de nos vies entrecroisées ou parallèles.
Livre d’or en pont entre nous
(Cliquez sur l’image)
Si vous êtes concernés par la maladie ou syndrome de Devic et que vous avez envie d’en témoigner, je vous offre le chapitre Paroles en Devic. Je me ferai un plaisir de publier vos textes.
A créer des liens, nous sommes moins seuls dans cette maladie rare.
Participations ( commentaires)