Elle nous a quitté il y a deux jours sans un bruit, dans la plus grande discrétion ce qui pour elle relève de l’exploit. Elle semblait peu en forme ces derniers jours, négligée dans sa tenue, la mine défaite.

Elle ne nous fera plus bénéficier de ses qualités : chanter au petit matin de sa voix criarde, lancer ses détritus alimentaires dans toute la pièce, remuer sable et poussières en râlant, réclamer sa nourriture et son eau par le remue-ménage et attaquer quand nous tentions de les lui présenter.. car en plus, elle était difficile. Nous la soupçonnions d’avoir éliminé son compagnon sciemment, nous l’avons vu le harceler de sa colère quand il était handicapé et lui survivre plus de cinq ans en solitaire malgré les habitudes de son espèce. Mégère, c’est son nom, notre perruche ondulée ne décorera plus le mur de ses crottes coulantes et vertes. Elle avait mauvais caractère, était capricieuse, colérique et rebelle. Elle nous manque déjà nous ne pourrons plus rire de ses frasques.

Son enterrement a eu lieu ce matin dans la plus stricte intimité.

 

Les premiers jours s’installèrent tranquillement et après le week-end de la Pentecôte, je repris le travail. Le trajet en voiture ce mardi matin me posa un réel problème au point que je me dis qu’il était trop dangereux désormais de prendre le volant. Or, sans pouvoir conduire, je me retrouvais très isolée et incapable de travailler au regard de la situation géographique. L’idée d’arrêter mon emploi quelques temps faisait son petit bout de chemin

Préoccupée, je m’arrangeai pour prendre le temps de téléphoner au neurologue le plus proche, dr. K., il n’y avait pas de rendez-vous avant quinze jours. J’insistai sur l’urgence en donnant le nom du médecin qui m’envoyait, la secrétaire ne pouvait pas faire plus. Je raccrochai dépitée et les larmes me montèrent aux yeux, j’étais inquiète et perdue dans cette méconnaissance de ce qui se passait en moi. Je contactai Orlando qui se chargea de faire le nécessaire, ce n’était pas à prendre à la légère. Plus tard, il m’ordonna d’aller le lendemain matin chez ce neurologue. J’étais très embêtée, j’avais prévu une épreuve de Cap pour l’un de mes groupes avec convocation à examen et note comptant pour le diplôme. Je m’organisai avec ma mère pour être conduite sur mon lieu de travail (à 40km de mon domicile) après le rendez-vous du mercredi.  Je rentrai tant bien que mal non sans avoir rassuré les personnes présentes au travail. Mercredi, je pris toutes mes photocopies pour faire passer l’épreuve et nous partîmes chez le neurologue en expédition familiale, grand- mère, mère et enfant. (J’ai appris par la suite qu’il avait pris sur son jour de repos sous l’insistance de son confrère). J’expliquai encore ce qui s’était passé les dernières semaines ; il me piqua des aiguilles sur les nerfs dans les jambes et les fesses avec sa machine pour faire ses calculs. Il constata une effective difficulté sur les nerfs dont l’origine était située sur L5, S1, les racines sacrées des nerfs. Je le vis bien soucieux, se frottant le menton et réfléchissant en marmonnant pour lui-même : «  Ce peut être une hernie discale, il faudrait une intervention en urgence, est- ce que je dois vous envoyer en urgence en neurochirurgie pour agir de suite ? Et si ce n’était pas ça ? Ils sont tellement surchargés. Il faut faire un scanner, est-ce que vous avez porté du lourd ces derniers temps ? »   Evidemment, je ne pouvais rien lui dire, je n’avais rien fait de particulier dans les derniers mois de cet ordre. Finalement, il se décida à m’envoyer faire un scanner en urgence. Je lui expliquai que j’avais des obligations professionnelles, il m’a répondu qu’il fallait oublier cela pour l’instant. J’entraînai donc toute la troupe à 40km non pour m’y déposer au travail mais pour faire ce scanner. A mon grand soulagement, le radiologue m’indiqua qu’il n’y avait rien sur l’image, ce n’était pas une hernie «  Ouf ! je n’aurai pas à être opérée » Je retournai presque heureuse chez le neurologue, en avertissant ma direction, par téléphone portable, sur le chemin, que je pouvais être retardée. Finalement, nous décidâmes d’annuler l’épreuve, c’était trop compliqué. Brandissant les images radio, je clamai qu’il n’y avait rien de visible au neurologue ; sa mine se fit encore plus soucieuse : « C’est plus inquiétant alors ». Je sentis les bras m’en tomber, je n’en voyais pas le bout, décidément. Il me dit que je devais aller à l’hôpital le plus proche pour y faire des examens plus approfondis, j’y étais attendue. Quelle déveine !

 Je me retrouvai vite dans une chambre à côté de la salle de travail des infirmières, les mains complètement vides. Un médecin, le dr. D.vint m’expliquer qu’une irm et une ponction lombaire étaient programmées pour le lendemain ainsi qu’une batterie d’examens ; je devais m’attendre à rester quelques jours dans le service. Après lui, ce fut le chef de service, le dr. K. qui partait en vacances le soir même et n’avait pas grand chose à dire, il fallait faire les examens. Je lui dis qu’il connaissait ma mère ; étonné, il changea de couleur quand je lui dis son nom. Il souffla simplement : «  Oh ! Elle a eu beaucoup de chance, il y avait des métastases partout. » J’ai ajouté que nous aussi nous avions eu de la chance parce qu’elle était encore là. Il m’a laissé avec un peu moins de froideur et je ne l’ai plus revu.  Quelques affaires me furent portées et je cherchai à me rassurer, à rassurer mes proches.

 Au réveil, une infirmière me posa un patch anesthésiant et quelques heures plus tard, le dr. D. vint me faire la ponction. Peut être a t-il mal piqué ? Je sentis une décharge puissante très désagréable tout le long du nerf. Il me conseilla ensuite de beaucoup boire, je demandai à quoi ressemblait ce liquide céphalo-rachidien : «  De l’eau de roche ». Avant midi, un ambulancier vint me chercher et nous partîmes encore à Mulhouse pour faire cette irm. Dans la cabine, pendant la séance, je ne pouvais cesser de pleurer. Dans ma tête, cette phrase me poursuivait malgré moi : «  Je vais mourir, je vais mourir ». Je sentais venir la catastrophe, ma vie semblait partir en lambeaux..

Après le repas pris tard, le dr. D me retrouva dans la chambre. Il s’installa sur la chaise à la gauche du lit et commença son discours que je ne suis pas prête d’oublier :

« Bien, je suis venu vous voir pour vous faire part des possibilités diagnostics vous concernant Soit vous avez une infection de la moelle, soit une sclérose en plaques, soit une tumeur. Il va falloir avoir une confiance inconsidérée dans la médecine. Des questions ? « 

J’étais abasourdie, aucun mot ne pouvait sortir de ma bouche, c’était comme si la terre s’écroulait sous moi, comme si tout ce que je portais tombait brutalement. Je n’ai pu que faire non de la tête. Il ajouta que d’autres examens viendraient s’ajouter pour confirmer l’un ou l’autre mais que ces trois hypothèses étaient les seules vraisemblables  Il vit mon livre sur le lit, Le monde de Sophie de Jostein Gaarder, dont je lui avais expliqué le contenu la veille et lâcha un stupide « Et arrêtez la psychologie ! ». Il sortit, me laissant absolument seule ; le chagrin se déversa sans fin. A cet instant, ma mère et ma sœur arrivèrent, elles furent étonnées de me voir ainsi et chacune se plaça à mes côtés, ma mère à droite, ma sœur à gauche .Ma mère me demanda ce qui se passait et entre deux sanglots, je réussis à lui dire les trois possibilités. Elle ne put que me frotter la tête, son expérience de la maladie lui permettait de savoir ce que cela représentait. Ma sœur fut étonnante, elle toujours si négative me remonta en affirmant qu’avec tout ce que j’avais déjà traversé, cette nouvelle épreuve n’avait pas lieu de m’abattre. Mes seules pensées étaient pour mon fils : à 9 ans, il avait encore besoin de moi.  Stéphane est arrivé dans l’instant avec lui et quelques affaires, mon patchwork notamment que j’avais demandé pour occuper mes journées. Quand je pus lui dire les trois possibilités, il se rapprocha de moi et souffla «  Je serai là, quoi qu’il arrive ! ». la sincérité se lisait sur son visage, je sus que je pouvais compter sur lui. Nous passâmes quelques heures ensemble, je montrai à mon fiston les images radio en précisant bien ce qui se passait, que ce pouvait être quelque chose de très grave, que je pouvais mourir aussi. Au téléphone, j’annonçai la nouvelle à Elise, belle-maman ; c’était un choc pour tous.

Quand je fus seule, je questionnai un autre jeune médecin, dr. M. pour essayer de comprendre ce qui pouvait être à ma portée. Tous les résultats d’examen étaient là et je cherchai des réponses. Il prit la mouche, montant sur ses grands chevaux, se lançant dans un discours sur la médecine. Comment moi, totalement ignare je pouvais poser des questions ? Quand il me dit qu’il fallait au moins dix ans pour comprendre quelque chose, surtout avec un cas tel que le mien en dodelinant de la tête d’un air méprisant, je levai l’index et d’un ton ferme malgré les larmes qui pointaient, la gorge qui se serrait, je lui rétorquai : « Ah non ! Je vous arrête de suite, cela n’a rien à voir avec la médecine, c’est de la communication ! » Il se rétracta, contrarié et me dit d’une voix morne qu’il demanderait au dr. D. de venir me voir. Hypocrite.

Les nuits étaient difficiles avec l’agitation des infirmières dans la pièce à côté, je ne pouvais m’empêcher de penser et je sentais mon état glisser doucement vers quelque chose de peu réjouissant : un pied toujours moins mobile, des besoins impérieux, des difficultés à me retenir quand les toilettes se trouvaient à l’autre bout du couloir.. J’étais affreusement seule. La lecture ne m’apportait rien, c’était trop passif, n’occupait pas assez mon esprit. J’assemblai mes pièces de patch en écoutant Emilie Simon et son Végétal ; mes mains étaient occupées à quelque chose de concret, la musique m’emmenait dans des sphères intemporelles et immatérielles, loin de la lourdeur du corps et des douleurs de l’esprit.

Le lendemain, j’eus un prélèvement d’os sur la hanche droite, un autre de moelle osseuse sur le torse. Le dr. D dut appuyer fortement, plusieurs fois sur ma poitrine pour la décoller. J’essayais de ne pas voir, me voilant derrière le drap posé sur mon corps pour la chirurgie, je n’avais pas le choix mais qu’est-ce que ces examens me coûtaient ! Je retenais mes larmes. En plus, ce ne fut pas très concluant, il n’y avait pas assez de moelle  c’est souvent le cas avec des personnes jeunes.

Que pouvais-je faire d’autre que de prendre patience ?

  Il lui arriva de répondre à quelques questions tout en prévenant que mon cas était très complexe, qu’il était difficile d’être certain à ce stade. Les prises de sang se succédaient, sans cesse, les résultats arrivaient, se contredisant les uns, les autres, un indice allait dans le sens d’un diagnostic et le suivant effaçait tout. Je sentais que les médecins étaient embarrassés, ils étaient poussés dans leurs retranchements, ils ne pouvaient pas communiquer avec nous. Seul Orlando passait me voir rapidement, de temps en temps pour évoquer la complexité des recherches, pour parler de ma vie qui basculait, de ce que je faisais et cela avec beaucoup d’humanité et de gentillesse, il s’intéressa à mon patchwork, dit son admiration pour cette activité que sa femme pratiquait également… Les deux autres jeunes m’insupportaient avec leur attitude méprisante, hautaine, incapables d’être humains, obnubilés uniquement par la performance de trouver le diagnostic dans un cas très particulier et complexe comme le mien. « C’est très intéressant pour un médecin. » Bla bla bla Qu’est-ce que j’en avais à faire moi ! Je ne savais pas ce que j’avais, mon état se dégradait lentement et insidieusement, aucun traitement ne m’était proposé. Il eut été préférable qu’ils fassent de la mécanique plutôt que de la médecine, ces deux jeunes p…-c…. (pensée pour Brel et ses bourgeois)

La semaine suivante, je fus conduite auprès d’une grande neurochirurgienne de Colmar qui me reçut en consultation de façon toute à fait exceptionnelle. Elle n’avait pas cette morgue et me parla sérieusement, clairement. Elle me fit encore raconter mon histoire. Je rajoutai que les douleurs commençaient à se faire sentir dans la jambe gauche depuis quelques jours, que la marche devenait problématique, avec des troubles de l’équilibre. Elle m’ausculta et regarda les irm. Elles étaient trop floues pour être  parlantes.

 -Que vous a t-on dit au juste quant au diagnostic ?

-Soit une infection de la moelle, soit une tumeur, soit une sclérose en plaques atypique

-Quoi que ce soit, c’est atypique parce que je n’ai jamais vu ça, j’ai même demandé à mes collègues radiologues de me donner leurs avis ! Ils n’ont jamais vu ça non plus. Peut-être faudra t-il ouvrir dans un premier temps pour voir si c’est tumoral… Mais juste pour voir et non pour vous soigner.

J’ai pleuré et elle a parfaitement compris que j’étais inquiète, elle savait garder ses distances tout en gardant le respect de la personne  Cette femme m’a considérée et je lui en suis reconnaissante. Ce ne sont pas les meilleurs médecins qui sont les plus prétentieux, je le découvris à partir de ce jour. Retour sans réponse.

Pendant ce premier temps d’hospitalisation, j’ai eu quelques échanges avec des infirmières dont deux qui étaient élèves au lycée où j’avais été surveillante des années auparavant leur laissant un souvenir positif. Pendant la journée, elles étaient prises par leur travail et le soir, à la nuit nous pouvions discuter. Elles étaient attentionnées et semblaient elles aussi embarrassées. Je me souviens surtout de cette anecdote : revenant d’un examen au loin, je voulais demander quelque chose (un repas je crois),je m’avançais, une des infirmières m’interrogea spontanément « Alors, ça y est ? Ils ont trouvé ce que vous aviez ? Parce que vraiment, ils ne savent pas où ils en sont ! » Evidemment, aucun des jeunes médecins n’avaient été capables d’avouer leurs limites. Merci à elle, elle a pu verbaliser ce qui était non-dit et pourtant si omniprésent.

En dehors des membres de la famille, je n’ai pas vu grand monde. Ma supérieur hiérarchique ne me lâcha pas, gardant toujours le contact, transmettant les messages des uns aux autres. Delphine et son mari, Babeth ainsi que les deux Sandrine étaient là, à me soutenir de leur présence. Par exemple, Sandrine et moi ne sommes pas religieuses, elle me toucha grandement quand elle évoqua une prière faite à Marie, pour moi, sur un site dans la forêt, près d’une source où elle s’était trouvée par hasard. Je sais également que j’ai évoqué ma mort avec certaines parce que je savais qu’avec un cancer des os, je ne vivrais pas très longtemps et je tenais absolument  à ce qu’elles sachent ce que je voulais pour ma fin et la suite de la vie des miens. Je mesure la lourdeur de ces mots, je sais également qu’elles ne m’en voudront pas. Quand l’ éventualité d’une mort rapide est présente à l’esprit, bien des préoccupations de la vie tombent et ce qui est éludé par le train- train devient prépondérant, il n’y a plus lieu de prendre des chemins de traverse pour dire ce qui tient à cœur.

Ce n’était pas particulièrement une belle période malgré l’arrivée du printemps et des beaux jours. Je vivais avec le sentiment d’être enfermée dans une pièce sans fenêtre au bout d’une impasse, butant encore et toujours contre des murs. Toutes mes frustrations étaient évacuées dans le travail et le sport, courant et nageant à la moindre occasion pour aller au delà de ce sentiment de cul-de-sac. J’étais fatiguée, en quête d’une solution pour me sortir de cette vie, ne sachant plus où trouver une alternative.

Ce dimanche, la perspective canapé télé ne me fit aucunement envie, bien au contraire ; j’ai donc entraîné le fiston dans une petite sortie vélo pour lui, course à pied pour moi en espérant y trouver quelque chose de vivant. Il partit donc en avant sur le chemin, je le suivis en marchant pour m’échauffer, heureuse de sortir de cette maison où je me sens peu à l’aise. Je ne me souviens pas du temps, il ne pleuvait pas. Quand je voulus commencer à trottiner pour rattraper le gaillard qui roulait loin devant en m’appelant, je sentis une étrange sensation de fatigue, une incapacité pour mes jambes de porter le corps dans la course, aussi lente soit-elle. Je pensai que je n’étais pas assez échauffée et  repris une marche rapide quelques temps. Je recommençai à trottiner, rien à faire, je pestai contre moi même, « Je ne suis donc pas capable de courir ! » Comme la fatigue gagnait les jambes, je décidai de simplement marcher et le fiston pesta contre ma lenteur. Enervée, je pris la décision de rentrer ne supportant pas mon incapacité à faire ce que je voulais. Calmée, je mis cette fatigue sur le compte de la fin d’année, le stress des déplacements incessants sur les routes pour le travail, les préparations et les tensions d’examen. Rien de spécial quand l’enseignement est son métier. La vie reprit sans que j’attachai plus d’importance à cet échec.

Quelques jours plus tard, je remarquai avec surprise une petite zone étrange sur le haut extérieur de mon mollet droit. La sensibilité y était semblable à celle de la peau  brûlée par le soleil, sans être rouge. J’en parlai autour de moi et les avis ont fusé : ces non- sportifs étaient tous d’accord pour me dire que j’avais forcé en sport. Une semaine passa, deux, trois, Je me sentais très fatiguée et ma jambe commença à me gêner. Des cauchemars apparurent, toujours les mêmes : je suis au bord d’un abîme noir et sans fond, tout au bord. Je sens mon corps qui bascule dans le vide sans que je ne puisse faire quoi que ce soit. Je me réveillai à cet instant en sursaut, tenaillée par une peur peu commune chez moi.  Mai arriva et j’étais plus préoccupée de mon travail et de la gestion quotidienne que de ces soucis apparemment anodins. Après tout, je n’avais aucune raison de m’inquiéter, j’avais une santé du tonnerre, une hygiène de vie très saine, pourquoi m’en faire ? En plus, je venais d’avoir ma carte de donneur de sang, j’étais fière, cela me tenait à cœur depuis des années.