Au passage(r)

Pour une  première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)

 

 

 


Jeudi 5 juin 2008 4 05 /06 /2008 10:52

Le vieux fauteuil étant vraiment trop violent, mes pauvres jambes ne se défaisant jamais de leurs bleus, les ergo prirent les mesures pour un autre adapté . Ce fut une libération de se retrouver sur mon petit coussin dans un engin plus facile à conduire et diriger, les bras détachables me permettant de faire plus facilement mes transferts. J’en refusai l’achat et préférai la location, je ne m’imaginai pas rester ainsi sur la longue durée ; pour moi, il était évident que j’allais remarcher.
Le passage de Maud à la maison pour faire un bilan sur mes conditions de vie fut sans appel : inadaptation des lieux. Entre les  escaliers intérieurs et extérieurs, la baignoire, une personne en fauteuil ne s’y trouvait guère à son aise. Combien sommes- nous à penser à ces petites choses insignifiantes devenant inaccessibles avec la maladie, l’accident, l’âge ? Je ne regarde plus les constructions de la même manière.  Stéphane avait bien aménagé une chambre vite fait au rez-de-chaussée, des barrières près des toilettes et une planche dans la baignoire, l’accès au domicile restait sans solution. Les idées techniques pour  une plate- forme, des systèmes à moteur, à crémaillère fusaient … L’éventualité de faire des travaux importants dans la maison fut évoquée : une douche et un accès. Le caractère aléatoire de la maladie n’aidait pas à se décider : se lancer dans des devis et des demandes de financement pour des travaux dans une maison qui ne nous appartient pas ? Attendre une amélioration significative de mon état pour ne plus avoir à y penser ? « Nous ne ferons rien parce que tu remarcheras ! » affirma Stéphane…  J’en profitai pour montrer à Maud mes œuvres disséminées dans toutes les pièces, je ne m’étais pas rendue compte combien il y en avait !

Après quelques semaines, j’eus rendez-vous avec le médecin chargé de ma rééducation et je rencontrai Solange., petit bout de femme débordant d’énergie et de générosité. Elle prit connaissance de ma condition et me proposa des séances de piscine  ce qui me réjouit : j’aimais l’eau et nageais presque toutes les semaines avant la maladie. Mes problèmes urinaires ne se résolvant pas, elle préconisa un passage en urologie pour trouver une réponse à mes difficultés. Une vie où la voiture, les déplacements, le mouvement, les émotions, la fatigue  amènent à l’inondation imprévisible,  se changer quand il est difficile de bouger, ce n’est pas une sinécure. Elle évoqua également le lieu de vie au regard du bilan de Maud, ne voulais-je pas déménager ? Ma réponse embarrassée restera longtemps la même : Stéphane ne veut pas. «  Je peux vous faire une ordonnance pour un fauteuil- scooter, histoire de sortir un peu de chez vous mais pour aller où ? » Impossible de sortir de la maison, de quitter la courette, de profiter du jardin. Des escaliers, des marches partout, routes pentues sans trottoir très fréquentées par des camions toute la journée.. Plus de promenades en forêt ni dans les champs, quatre murs pour tout horizon et des fenêtres avec vue sur le brouillard. Isolée, enfermée…

 

Publié dans : et la maladie de Devic
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