Au passage(r)
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Chez fée des agrumes
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Les cinq grammes de cortisone passées, je fus transférée dans le service de rééducation de Solange ; il aurait été trop dur d’avoir à retourner à la maison, seule toute la journée, à attendre encore quelques jours pour revenir prendre la première perfusion de chimio...
Les locaux me parurent peu accueillants, vieux, ringards. Je crois que j’en étais à un tel point que je n’arrivai plus à espérer quoi que ce soit.
Jesse et Muriel m’accueillirent, l’après- midi était calme, froide. Dans cette chambre qui devint la mienne, je fus transférée d’un lit à l’autre tant bien que mal ; rien, absolument rien de mon corps ne me permettait d’aider, je subissais tout sans dire le moindre mot, sans exprimer le moindre souhait, je m’abandonnai entre leurs mains au milieu des bavardages entre collègues. Très rapidement, le lit classique d’hôpital fut remplacé par un « nimbus » selon mes souvenirs, matelas gonflé à l’air. Un transfert supplémentaire ne me réjouissait guère et pourtant, je n’oublierai jamais le bonheur suprême que fut l’arrivée sur ce matelas. C’était comme passer d’une pierre à un nuage flottant dans les airs. Si mon corps avait pu parler, son cri de soulagement aurait couvert tous les bruits de la ville.
Le premier médecin qui vint fut Delphine, le soir de mon arrivée; elle m’expliqua le fonctionnement du service. Blandine, une infirmière m’avait déjà prévenue ; « Ici, on ne se repose pas, c’est un service pour vous faire travailler ». Cette fille de militaire y mit toute sa rigueur mais je sentais quel cœur d’or se cachait derrière ses airs faussement sévères.
Quand Delphine parla des visites autorisées à tout moment, sans restriction, je fondis en larmes. Qui viendrait me voir ici ? Nous habitions si loin, tous travaillaient, s’occupaient de leur vie. Elle eut le geste de me rassurer, de me réconforter, je n’avais pas à m’inquiéter, ce service s’occupera de moi, je n’aurai pas le temps de m’ennuyer ou de me sentir seule. Elle me proposa des séances de relaxation que j’acceptai dans la seconde.
Puis, ce fut Solange. Toujours débordée et très occupée, sur tous les fronts, elle me fit une visite impromptue au soir malgré son programme chargé. Elle y tenait. Elle me parla de Gilles, de ce qu’il essayait pour faire au plus vte, de Jérôme qui croyait fermement en mon rétablissement. « Accrochez- vous ! C’est possible ! Nous y mettons tous bon espoir ! » .Ces trois gaillards se connaissaient, avaient l’air de bien s’entendre. J’y vis une force, une volonté commune au service des patients, je me dis que c’était une chance de bon augure.
C’e fut dans ces premiers jours que je refusai de bouger lors d’un soin avec Blandine et Cathie si généreuses et attentionnées. Rien ne me répondait, mon corps n’était que souffrance et j’ai dit pour la première fois « Mais j’ai mal ! » quand elles essayèrent de me tourner. Blandine sortit sa réglette pour l’évaluer entre vert et rouge. Ce fut dans le rouge que je plaçais le curseur, dépassant tout ce que j’avais pu ressentir jusque là.
Pendant deux jours, je ne fis rien ou pas grand-chose. Vie au rythme des repas et des toilettes, rencontre des infirmières et des aides soignantes, cinq sondages par jour, également au milieu de la nuit, toutes les cinq heures, des médicaments que je ne connaissais pas, installation la plus confortable possible, mon programme en préparation.
Pendant les quelques heures où je me trouvais seule, j’écoutais de la musique sur un petit lecteur MP3 gagné par ma mère à un tirage au sort.
Tout ce que j’avais demandé n’y était pas; Stéphane y avait mis tant de peine, pour une première fois, je n’allais pas le réprimander. J’écoutais donc l’essentiel, recherchant
étrangement les mêmes chansons, le regard perdu sur le brouillard environnant, les lumières de la nuit à travers la grande fenêtre, l’agitation du monde si lointaine…, I’m waiting for the
night to fall/ I know that it will save us all, (que j’entendais, I Know that it will save a soul ! éloquent avec le recul) Enjoy the silence
Ne me préparai-je pas à mourir?
La petite étincelle au creux de moi se réduisait, je savais que tant que je n’aurais pas un signe, mon espoir s’amenuiserait et ma résistance avec. Je n’avais que l’univers en moi comme échappatoire.
Waiting for a night
I'm waiting for the night to fall
I know that it will save us all When everything's dark
Keeps us from the stark reality
I'm waiting for the night to fall
When everything is bearable
And there in the still
All that you feel is tranquillity
There is a star in the sky
Guiding my way with its light
And in the glow of the moon
Know my deliverance will come soon
I'm waiting for the night to fall
I know that it will save us all
When everything's dark
Keeps us from the stark reality
I'm waiting for the night to fall
When everything is bearable
And there in the still
All that you feel is tranquillity
There is a sound in the calm
Someone is coming to harm
I press my hands to my ears
It's easier here just to forget fear
And when I squinted
The world seemed rose-tinted
And angels appeared to descend
To my surprise
With half-closed eyes
Things looked even better
Than when they were open
Been waiting for the night to fall
I knew that it would save us all
Now everything's dark
Keeps us from the stark reality
Been waiting for the night to fall
Now everything is bearable
And here in the still
All that you feel is tranquility
Enjoy the silence
Words like violence
Break the silence
Come crashing in
Into my little world
Painful to me
Pierce right through me
Can't you understand
Oh my little girl
All I ever wanted
All I ever needed
Is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
Vows are spoken
To be broken
Feelings are intense
Words are trivial
Pleasures remain
So does the pain
Words are meaningless
And forgettable
All I ever wanted
All I ever needed
Is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
Enjoy the silence
A vous qui passez, accidentellement, ponctuellement, habituellement,
je dédie cet espace.
Courageux lecteurs que j’admire parce que mes textes n’ont rien de consommable laissez ici, si l’envie vous en prend, une trace de vous, plus que bienvenue, jalon sur la toile des possibles de nos vies entrecroisées ou parallèles.
Livre d’or en pont entre nous
(Cliquez sur l’image)
Si vous êtes concernés par la maladie ou syndrome de Devic et que vous avez envie d’en témoigner, je vous offre le chapitre Paroles en Devic. Je me ferai un plaisir de publier vos textes.
A créer des liens, nous sommes moins seuls dans cette maladie rare.
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