Chez fée des agrumes
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Mon programme de rééducation s'élabora en deux ou trois jours.
Je fis d'abord la connaissance de Marie, la kiné qui vint dans la chambre me bouger les membres pendant que je discutais avec mon amie Sandrine des Vosges toujours fidèle et présente. Nous avions même quelques conversations à trois par téléphone interposé.
Je rencontrai également Elodie, une psychomotricienne à qui je réserve un article tant elle est importante.
Et Noémie.
Je l'avais croisée en ergo puisqu'elle y travaille avec Myriam et Maud. Elle vint toute adorable qu'elle est avec les salutations de ses collègues ; nous nous manquions presque les unes les autres. Nous discutâmes de ce que j'allais faire et je me décidai pour une mosaïque. Elle m'apporta des modèles, je choisis un mandala.
Pour les couleurs, j'eus un lot de crayons reliés par un petit ruban, une de ces petites touches qui vont droit au cœur. Je fis des coloriages multiples pour trouver ce qui me semblait le plus approprié. Pas facile quand je n'y vois rien. Heureusement, c'était l'hiver et voyant mieux la nuit avec des lumières artificielles, je préparai la veille les couleurs du lendemain.
Je lui montrai également le tricot que je faisais obstinément : un bonnet pour ma mère à aiguille circulaire puis sur quatre au pif, encore et toujours, rattrapant la nuit ce que j'avais loupé la journée, incapable de voir la laine sur l'aiguille en plein jour. Il y avait aussi la consigne de me faire retrouver la position assise et d'adapter le fauteuil en conséquence.
Au matin, Blandine armée de son énergie habituelle débarqua en m'annonçant que ce jour- là, je serai habillée et mise en position assise. Oups... Acrobatie pour toutes avec le porte- malade. Blandine souffrait du dos, nous pensions que cet engin serait utile. Bon, ça a marché cette fois-ci et passé le voyage dans le hamac du lit au fauteuil, je fus assise confortablement, avec le bouton pour appeler en cas de besoin.
Sensation étrange d'être absente de ses membres que l'on lave, que l'on habille. Sensation étrange d'être roulée d'une place à l'autre pour glisser ou éloigner le hamac..
Sensation étrange d'être soulevée de la sorte, incapable de se placer soi- même.
Elles me laissèrent tout à portée de main promettant de revenir au plus vite, j'acquiesçai, sans mot dire. Je n'avais pas compté depuis quand je ne m'étais plus assise et en quelques minutes, je sentis le malaise me gagner. J'étais si faible que je n'eus pas la force de sonner, résistant, bataillant pour me prouver que je pouvais tenir. Quand elles revinrent, elles me grondèrent de n'avoir pas appelé, j'étais toute blanche et je retournai au lit dans la foulée avec un nouveau voyage en hamac.
Super...
Quand la cortisone eut des effets suffisants pour que je fusse transportable, un brancardier vint me chercher : je descendais au plateau technique pour travailler la position debout avec un verticalisateur. Oulala.
Avec l'aide d'un autre kiné, Marie me portait sur une sorte de planche où j'étais attachée avec des sangles. Mes jambes étaient récalcitrantes, tombant ou se tordant sous des influx nerveux incontrôlables, il fallait souvent s'y prendre à deux, recommencer. Solidement attachée, un moteur levait la partie supérieure de la planche lentement jusqu'à ce que je me retrouvasse debout... A la première séance, cela prit un long moment car mon corps avait perdu la perception de la position debout.
Comme il est étrange de sentir le corps tomber doucement vers le sol, en apesanteur retenu uniquement par les sangles, les jambes inertes, insensibles Mon buste s'enfonçait dans une espèce de masse indicible, étrangère, inconnue. Mon corps n'était présent à mon cerveau que de la poitrine à la tête, aucune terminaison nerveuse plus bas ne me renvoyait d'autre information que la douleur, l'écrasement, l'emprisonnement. Je n'ai pu résister que cinq minutes, virant rapidement au livide. Marie me redescendit en catastrophe de peur que je ne sombrasse. Heureusement, l'exercice fut profitable et chaque jour, je gagnais quelques minutes sollicitant constamment quelqu'un pour me lire l'heure que je ne pouvais voir.
Souvenirs mémorables :
Ce jour où ce fut Raphi qui aida Marie à me transférer. Je ne l'avais plus vu depuis des semaines et nous ne pûmes trouver des mots à échanger. Je lui caressai simplement la joue en évoquant sa bonté, doucement, les yeux en fenêtres ouvertes sur nos âmes.
Ce jour où il fut question de me peser pour calculer la dose de chimio à administrer. Le soulève- malade du service était inopérant, bien sûr, l''affichage complètement anarchique ; il me fallait donc descendre au plateau technique où j'imaginais un système très sophistiqué. Je fus attachée comme la veille à ma grande surprise. J'interrogeai Marie qui me dit très sérieusement qu'ils cherchaient un pèse- personne. J'ai cru mal comprendre et pourtant, ce fut ainsi que je fus pesée. Un pèse- personne très ordinaire fut placé à l'endroit où arrivaient mes pieds, la planche monta et mon corps retenu par les sangles s'y glissa. Système D. C'était d'un comique ! Surtout avec le sérieux des kiné qui y mettaient tant de conviction. Quand ils arrivèrent à un résultat, je crus mal entendre, je fis répéter deux fois, je n'y croyais pas... Du haut de mon mètre soixante-huit, je ne pesais plus que .. 49 kilos !! Incroyable.
J'ai pu me réapproprier ces événements à postériori, aussi, je peux en sourire. Cependant, croyez- moi, c'était loin d'être drôle. Tous étaient très gentils, nous étions dans une complicité des plus bénéfiques, mes peurs et mes douleurs n'en étaient pas moins omniprésentes. Je souffrais physiquement et psychologiquement, n'ayant plus de force, m'abandonnant entre leurs mains d'experts. Les soins et les attentions que je recevais n'avaient pas de sens parce que je sentais mon corps m'échapper toujours plus. A l'hôpital, je gagnais certes en confort, mais j'étais loin de ceux que j'aime pour une durée indéterminée, je ne voyais rien autour de moi. Assise ou couchée, je reconnaissais les gens par leur voix, leur vague silhouette, leur démarche, reconstituant les images avec ce que je pouvais apercevoir de nuit ou de près. Debout devant moi, je ne vous voyais pas. Seuls les visages penchés près de mon visage avaient des traits. Si ce n'était pas le néant, j'en étais toute proche. Seule une émission sur la transcendance de l'âme de France Culture avec d'éminents penseurs résonnait en moi par delà la souffrance et le désarroi que je ne montrai pas.
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