Au passage(r)
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Chez fée des agrumes
Pour une première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)
Pendant longtemps, j'espérai qu'un autre que moi prisse une initiative à la maison pour occuper les dimanches autrement que par les écrans et l'ennui de chacun dans son coin. Du temps de mes capacités physiques, j'arrivai à lever la masse vers des sorties culturelles et sportives avec acharnement. Malade et handicapée, je constatai avec tristesse l'inactivité dans laquelle s'englua le fiston. Désormais dès que j'ai assez de force, je tente avec plus ou moins de bonheur de remotiver la troupe. Parfois ça passe, parfois ça casse.
Samedi, j'évoquai à nouveau mon envie d'aller voir le marché de Noël où Maud et Noémie avaient un stand pour la première année. J'avais vu des œuvres en cours d'élaboration, partagé des idées et des projets, il m'aurait coûté de rater l'événement. Rien n'y fit, le cavalier solitaire avait prévu sa sortie commerciale. Comme je lui renvoyai à la figure son attitude, il se renfrogna et décida de rester à la maison. Nous ne fîmes donc rien. Je dis à mon fils que si tout allait bien, nous irions à la piscine le lendemain. Il s'enthousiasma et à 8h dimanche, il était debout, lui qui traîne au lit jusqu'à midi souvent. Notre chauffeur décontenancé nous y conduisit sans trop bougonner.
Il y avait peu de monde et nous nageâmes toute la matinée, séparément, ensemble. Je mesurai les progrès qu'il avait fait ces derniers mois et nous jouâmes en riant avec un gros boudin évoquant Scrat, l'écureuil délirant de l'âge de glace, en faisant la course, en étirant un bonnet de bain qui ne résista pas à nos histoires de méduses et de poisson fou. Je fus surprise de ma capacité à nager sur une vingtaine de longueurs en brasse ou sur le dos crawlé. Mon corps se plait dans l'eau et je le sentais crier sa joie de se mouvoir, de mobiliser les muscles et les articulations, mon souffle reprenait son rythme régulier. Je fus également grandement étonnée de constater que par rapport à notre dernière venue au printemps, je pouvais lire l'heure sur la pendule depuis tous les points du bassin. A la fin de la séance, il n'y eut plus que nous deux dans l'eau et je savourai ces instants de plénitude me remémorant mes baignades dans les lacs de Carélie. La douche chaude avant la sortie ajouta à mon bonheur et contrairement à ce que j'imaginai, je ne fus nullement fatiguée.
De retour à la maison, petit accrochage sur le linge, sempiternelle évaluation des actions de chacun, épuisant. La tâche répétée et habituelle de l'un prend des proportions de labeur éreintant pour un autre. Et en plus, le repas n'était pas même en cours de cuisson ! Je me chargeai de vider les sacs de piscine et de préparer une belle daurade avec des brocolis, des salades et des pommes de terre. Le fiston défoulé par la natation était calme et ne tergiversait pas, les règlements de compte à table s'arrêtèrent sous mes remarques pertinentes quant à leur incapacité à sortir d'un système relationnel conflictuel. Etienne finit par en rire et Stéph lâcha prise. Ouf. Guignols de l'info et zapping en tricot puis je commençai à activer les gaillards pour décoller. Nous partîmes à 14h50.
Crochet par le supermarché habituel avec un bon d'achat gagné la veille et valable uniquement ce jour. Inévitablement, nous rencontrâmes les parents de Stéph et je fus exaspérée par la foule de ces dimanches d'avant Noël. La caisse prioritaire pour handicapés avait une queue aussi longue que celle des autres et je refusai d'attendre me sentant incapable de piétiner dans ces conditions. Etienne eut un lot de cartes dont il rêvait depuis longtemps uniquement avec des bons de réduction et nous repartîmes vers le marché de Noël à 16h. J'étais quelque peu courroucée craignant de ne plus rien trouver sur place ; heureusement, il n'en fut rien.
Je sillonnai le site à la recherche de mes amies jetant de temps à autres un œil sur les stands aux
formes et couleurs attirantes. Avec ma vue, je ne peux plus balayer l'environnement dans le but de me situer et de me représenter ce qu'il y a autour de moi en dehors des couleurs et de
quelques formes indistinctes. Autant dire que le « lèche- vitrine » est une activité sans intérêt. (Je n'aimais pas ça avant de toute façon). J'aperçus dans un rayon
de lumière chaude le visage de Maud en pleine élaboration de crêpes.
Noémie et elle étaient affairées et nous bavardâmes de
loin pendant que les hommes de chaque côté allaient et venaient à leurs occupations. Le marché avait été une réussite, elles étaient contentes et je fus ravie pour elles surtout en voyant comment
tous avaient été solidaires dans cette aventure. Je commandai deux crêpes au Nutella et une au caramel et beurre salé plus un jus de pomme froid, un autre chaud aux épices qu'ils nous offrirent
chaleureusement malgré mes protestations... Slurp ! Je fondis de plaisir avec ma crêpe au caramel et y reconnus les pattes de Maud et Lorette. Un délice mes amis ! Nous prîmes
deux pots de confiture magique que Maud, fin gastronome, avait élaborée dans ses expériences culinaires. Il était un peu frustrant d'être là dans la foule avec l'accaparement de chacun et nous
nous promîmes de nous retrouver bientôt en des lieux plus propices à la conversation. Noémie me fit part de l'émotion provoquée par le récit de notre virée entre filles et exigea un article sur ce dimanche. Aurait-il pu en être autrement ? Je repartis bienheureuses de les
avoir tous croisés.
Nous divaguâmes dans quelque magasin avec un aller urgent aux toilettes me concernant, la journée aurait- elle malmené ma vessie ? Par chance, la catastrophe fut évitée. Nous finîmes chez ma mère en vue d'organiser les festivités de Noël et forcément, nous fûmes invités à manger. Miam miam : soupe de légumes toujours savoureuse, petits pâtés au poulet ou au canard, poulet farci avec petits pois, sauce à la crème et aux champignons, frites et salade de chicorée, cake au citron. Olala, nous repartons toujours l'estomac bien plein.
Au retour, je m'activai encore, sans fatigue à ma grande surprise et je me couchai avec l'espoir d'une bonne nuit réparatrice. Seulement, entre la piscine, les toilettes publiques, le froid, j'avais attrapé quelque germe et ma nuit fut entrecoupée par un accident pipi fort désagréable. Pas génial le nettoyage à 3h du matin dans les escaliers! Prise urgente d'homéopathie pour stopper l'infection et dodo plus lent à revenir qu'à partir. Ce lundi, malgré la nuit agitée, j'ai pu faire tout mon ménage portée par la joie emmagasinée la veille parce que vraiment, j'ai la chance inouïe d'être là, vivante sur mes deux jambes ; j'ai pu m'amuser avec mon fils, j'ai pu revoir mes chères amies et un marché de Noël dont j'aime l'ambiance feutrée aux lumières scintillantes dans la nuit et les odeurs épicées des préparations hivernales, j'ai pu me régaler de saveurs fort plaisantes. Alors franchement, ce petit germe aussi contrariant fut- il, ne me prendra pas le bonheur emmagasiné au cours de cette journée, pas plus que les travers relationnels dont certains refusent de sortir.
A vous qui passez, accidentellement, ponctuellement, habituellement,
je dédie cet espace.
Courageux lecteurs que j’admire parce que mes textes n’ont rien de consommable laissez ici, si l’envie vous en prend, une trace de vous, plus que bienvenue, jalon sur la toile des possibles de nos vies entrecroisées ou parallèles.
Livre d’or en pont entre nous
(Cliquez sur l’image)
Si vous êtes concernés par la maladie ou syndrome de Devic et que vous avez envie d’en témoigner, je vous offre le chapitre Paroles en Devic. Je me ferai un plaisir de publier vos textes.
A créer des liens, nous sommes moins seuls dans cette maladie rare.
l'épisode de la piscine ... l'eau ... bien sûr, qui nous porte, nous accueille, nous allège ... merveilleuse eau, qui étanche nos soifs et nous rend étanches aux sécheresses environnantes
eau qui t'a tant "regonflée" qu'il t'a bien fallu en rendre un peu l'autre nuit ... gourmande, va !
bises
(je n'ai guère de temps en ce moment, et un peu moins d'envie d'être devant l'ordinateur, mais quel plaisir de te relire ! je lirai tout ce que j'ai manqué, à ... petites gorgées fraîches, doucement)
;)
Pour l'épisode pipi, par contre, chapeau d'en parler, je suis morte de honte bizarrement quand ça m'arrive , même si c'est la faute du germe. Chacune ses petites faiblesses...
Quant au pipi, je suis sous immunosupresseur ce qui me rend plus fragile aux germes de tout acabit. De mes handicaps, c'est peut être le plus compliqué à gérer, c'est aussi une réalité et une préoccupation quotidiennes. Souvent, je remarque que les autres ne sont pas si intolérants face à ces difficultés, la parole échangée permet de dépasser bien des apriori.
Il m'arrive de regretter les longues jupes et les culottes fendues qui permettaient bien des libertés, les pantalons sont loin d'être si pratiques . :p
Les grandes surfaces... je les vois plutôt boisées, ou couvertes de landes. Bon... il en faut pour tous les goûts mais quand même
Ha les histoires de "pipiroom", ça me rappelle ma grand-mère... Pffff, ces femmes... MDR !
Bonnes fêtes de fin d'année.
Je préfère également les grandes surfaces boisées, les landes, les prairies couvertes d'herbe, de fleurs, ... ou les salles de musée, d'expo, de bal, ... Ma foi, que veux-tu, je fais avec ce que je peux, où on veut bien m'emmener, c'est toujouurs mieux que rien.
Enfin comme tu dis cela (et l'incident aqueu!) ne doit pas ternir ta joie, car ce marché de noël avait l'air très agréable (j'ai réussi à sentir les odeurs et les goûts rien qu'en te lisant)
Bises
ps: désolée pour ta chasse d'eau :P
C'est long, douloureux et parfois, il vaut mieux tourner les talons par respect de soi, de la volonté de l'autre. La suite du récit sera révélatrice des changemetns profonds qui s'opèrent parce que la lumière qui s'allume dans l'obscurité n'est pas supportable par tous. Chauqe chose en son temps.
Bonne soirée et bises à toi aussi, jolie Coq
La magie des amies et des marchés de Noël ;-)
Ce week end a été magique et ta venue d'autant plus...je dois avouer que j'ai beaucoup "zyeuter" entre 2 crêpes en espérant t'apercevoir...
J'espère bien que l'année prochaine tu feras partie de l'équipe des lutins...milles idées sont déjà nées (bars à soupes, tartes flambées, buvette mais ça c plus nos hommes qui souhaiteraient!)
Cela dit j'ai bien eu du mal à me séparer des doudous et des bonnets...quelle nouille!
à bientôt!!!!
La confiture de Maud est délicieuse, je dois la planquer pour que le fiston ne dévore pas tout, il a déjà réclamé la suite des événements avec vous
Pour une participation l'année prochaine, ma tête fourmille d'idées en tout genre mais comme je suis nouille aussi, je ne ferai que des choses que j'ai déjà pour moi sinon, ce sera trop dur de m'en défaire. Elodie m'a bien enseigné la leçon
Je réfléchis à des idées de virées; avec les fêtes, je suis quelque peu contrariée, comme beaucoup je crois.
A bientôt!