Pour continuer le récit de ces derniers jours si riches, j'essaie de me hâter simplement parce que je sais que les prochains seront certainement encore très riches : j'ai un programme chargé avec des rendez-vous notables pour chaque fin de semaine dans les trois à venir. A force de traîner, je risque de me laisser déborder d'autant que le récit de mon parcours avec la maladie de Devic utilise en détour les possibilités de la maison. Ces allées-et-venues temporelles, je l'espère, ne court- circuitent pas trop le suivi du fil de ce blog ; en ce qui me concerne, j'ai le sentiment qu'il reste cohérent, également lucide quant au fonctionnement du mode blog.  Je continue donc mon petit bonhomme de chemin en guingois, comme tout cheminement de vie humaine, entre détours, impasses, voies sans issue, chemins de traverse ou creux, fossés et lignes droites, ballotée par les vents, les tempêtes, sous la pluie ou le soleil. Jamais sur autoroute, c'est certain.

Après les séances cinéma évoquées dans les articles précédents, j'avais une sortie prévue avec Valérie, jeune femme rencontrée grâce à ce blog, elle- aussi atteinte du syndrome de Devic. Extraordinaire rencontre que celle-ci ! En France, il y a entre 150 et 250 personnes atteintes et nous habitons à environ 60 km l'une de l'autre ! Cette loterie avait peu de chance de nous donner gagnantes, et pourtant, le hasard l'a fait.

 Lorsque nous avons commencé à communiquer, le courant est passé immédiatement et c'est avec une confiance absolue que je me lançai dans l'aventure. Des conversations vives, relevées, sans fin au téléphone, une promiscuité logique dans la rencontre réelle. Bien que nos parcours dans la vie et la maladie soient très différents, nous avons la communion des esprits ; entre nous, il n'est pas question d'expliquer, nous échangeons et cherchons des idées pour vivre au mieux avec un diagnostic lourd de conséquences. Nous nous retrouvâmes donc ce lundi férié en visite dans un village ancien reconstruit avec des maisons récupérées de ci de là dans la région.

Charmante visite et sentiments d'avoir connu la fin d'un monde dans l'enfance : le pot de chambre et les toilettes au fond du jardin, les odeurs de foins et d'étable, le fourneau à bois, les vieilles granges, les constructions adaptées aux conditions climatiques locales et aux matériaux disponibles, la simplicité des intérieurs... Rien à voir avec les vanités modernes. Mon fils était étonné de tant de sobriété et je suis ravie qu'il y ait réfléchi. Toutefois, la présentation est très bucolique et ne montre en rien les difficultés cruelles d'une vie vouée au travail pour sa subsistance, tributaire des caprices de la météo. Angélisme du passé en réponse aux quêtes de repère dans nos sociétés à grande vitesse. Un écho au hameau de Marie-Antoinette à Versailles, loin de la cruauté de la réalité du quotidien des temps passé ou présent.

Ravie également de ces rencontres avec un potier et une tisserande. J'ai échangé des coordonnées : les passionnés des bidouillages manuels créatifs se retrouvent et se reconnaissent, inévitablement. Une vie me parait tellement courte au regard de nos possibilités d'apprentissage et de création, je n'allais pas rater de si belles occasions d'en apprendre encore plus. Et oui, je crois que je suis folle...

Les enfants ont eu leur petite vie d'enfant à courir partout, à se gérer quasiment seuls dans ce lieu protégé. Si mon garçon s'y révèle curieux, ouvert, enthousiaste, il montre aussi combien, en bon gaulois, il peut râler, s'impatienter, s'énerver et n'en faire qu'à sa tête.

Evidemment avec Valérie, nous avons beaucoup beaucoup discuté, du moins, autant que les circonstances nous l'ont permis. Grâce à son intervention, Etienne et moi avons pu faire un tour en barque ; entre les adultes qui dépassaient allègrement les enfants dans la queue et mon incapacité à piétiner pour attendre mon tour, sans elle, c'était foutu. Les handicaps invisibles sont pernicieux, je vous l'assure ; ce n'est pas parce qu'ils ne se voient pas qu'ils n'existent pas et ne compliquent pas la vie de ceux qui les vivent.

Merci encore Valérie de notre part à tous les deux !    

Au long de la journée, je remarquai sa préoccupation constante du bien- être d'autrui, toujours sur le qui vive à vouloir faire au mieux. Son fauteuil était très pratique pour l'aider à supporter sa fatigue, je m'interrogeai tout de même sur l'accumulation des sacs et autres objets qu'elle se trouvât à transporter, sur l'encombrement qui s'établit dans son espace. Mon cœur se pinça quand je vis ses pieds se tordre et son opiniâtreté à les mouvoir tant bien que mal, sa détermination à marcher avec ses béquilles. Je sentais sa colère face au corps qui s'échappe après avoir tant récupéré grâce à une cure très bénéfique... Je me revis logiquement dans ces travers de l'existence qui nous acculent face à nous- même. Comme elle me relatait des récits d'autres femmes malades accumulant des cures interminables de cortisone, des traitements l'un à la suite de l'autre sans succès, je m'effrayai de ce désarroi. Intuitivement, néanmoins, une petite phrase me traversa l'esprit : « Mais qu'est- ce qu'elles  ne peuvent lâcher pour être ainsi coincées ? »

Ma chère Valérie, j'ai éprouvé tant de sentiments en ta compagnie ce jour- là ! Les mots me manquent pour l'exprimer. Je te le répète et te le répète à l'envi :

Pense à toi ! Prends soin de toi ! Lâche prise ! Quand la sérénité est en nous, tout est possible et le monde nous appartient. Nous devenons acteurs de nos vies en pleine conscience et quand rien ne semble avoir changé, tout est transformé.

Alors, oui, je suis lucide parce que cette maladie est terrifiante, douloureuse, révoltante, elle bouleverse nos existences avec une violence rare et insupportable! Oui, chaque chemin est personnel et nous évoluons à notre manière, nous faisons tous ce que nous pouvons avec ce qui fait notre personne, entre notre patrimoine génétique et notre éducation, nos pensées, nos émotions, notre passé et notre présent, nos certitudes, nos intuitions et nos peurs, nos angoisses. Je ne peux cependant que souhaiter vivement à chacun de trouver la sérénité qui m'habite, malgré (ou grâce à) la vie qui est la mienne. Le bonheur, précieux malgré ce chemin de croix, n'est pas au bout des doigts, il est en nous.