Au passage(r)

Pour une  première visite au sujet de la maladie de Devic, je vous invite à commencer par le début et de remonter les articles dans ce chapitre car cette partie du blog est conçue sur le mode du roman. (Ce sera plus compréhensible)

 

 

 


Jeudi 3 décembre 2009 4 03 /12 /2009 12:12

Samedi soir, je m’assoupis rapidement, trop heureuse d’espérer dormir une nuit complète. Vers quatre et demie du matin, une envie pipi me sortit du lit dans un demi sommeil, machinalement, comme d’habitude. Depuis les mois d’aveuglement, je n’ai plus ce besoin perpétuel de lumière, de nombreuses activités me sont désormais possibles dans l’obscurité, j’étais donc dans le noir constamment. Avais- je seulement les yeux ouverts ? J’avoue ne plus trop savoir parce que d’autres sens étaient en activité, mes souvenirs n’en sont pas moins limpides.

 

En m’asseyant sur la cuvette des toilettes, je ressentis un vague malaise malheureusement trop connu, une sensation de flou général, une grosse fatigue, la tête dans le brouillard épais, comme si tout était décalé, perçu étrangement. Pour l’avoir souvent vécu ces dernières années, je savais qu’il me fallait absolument me recoucher rapidement. L’idée de retourner au lit sans me laver les mains traversa vaguement mon esprit sans que j’y prêtasse plus d’attention dans mes mécanismes habituels de lever nocturne. Je dépassai la porte de la chambre pour aller dans la salle de bains.  Ce qui arriva ensuite passe dans une autre dimension car moi- même, je n’étais plus dans la rationalité concrète de nos quotidiens.

Je me suis certainement lavé les mains puisque je garde uniquement le souvenir de les avoir essuyées avec cette pensée quasi animale de filer au plus vite au lit. Et là, un grand noir, un vide dans l’espace et le temps, une parenthèse de rien.

Rien hormis la sensation que tout s’échappe, que l’esprit sort du corps, que tout est déconnecté.

Une grande douleur traversa mon dos et une grimace intérieure mon esprit. Je pensai que je tombai sans en percevoir le moindre signe et que dans la chute, je me cognai quelque part. Aucune notion quelconque d’ailleurs de l’endroit où je me trouvai. Je plongeai dans le néant lentement.

 La sensation du froid du carrelage, l’air frais qui rentrait dans le nez et les poumons me soulagèrent quand je sentais les perles de sueur sur mon corps en nage au sens le plus propre qui soit, bouillant d’un feu intérieur trop violent à supporter.


Je ne sais combien de temps je restai sur le sol. Je revins à moi sans savoir où j’étais, ni dans quelle situation je me trouvais. Un instinct venu du plus profond de mon être me souleva. Je cherchai des repères quant à ma position, étais- je debout ou couchée ? Autant dire que j’étais incapable de me situer dans l’espace. Je cherchai à pousser une porte pour sortir de je-ne-sais-où et je compris en quelques secondes que je touchais les portes coulissantes du petit couloir menant à la salle de bains. A partir de cet infime repère, je reconstruis mon cheminement jusqu’au lit parce que toujours poussée par cet instinct, j’avais pour unique objectif d’aller me coucher.

Complètement déstabilisée dans mon équilibre, je titubai obstinément en m’accrochant aux murs vers la chambre et mon lit. Quelques pas effectués sans trop comprendre comment mes jambes purent me porter m’amenèrent sur le pas de la porte et là, à nouveau, je sombrai dans ce néant si particulier de la perte de conscience. Je me laissai glisser lentement, sachant pertinemment que j’étais incapable de contrôler quoi que ce fût en pareille circonstances, trop heureuse d’avoir parcouru ces quelques centimètres.  

Rien.

Combien de temps ?

Je revins à moi, incapable à nouveau de savoir où j’étais et dans quelle situation. L’idée d’aller dans mon lit en fixation permanente, je tâtonnai autour de moi du bout des doigts et reconnu le tapis, le bois du meuble le plus proche… J’étais dans ma chambre ! Portée par cette même force animale, je réussis à me lever et à retrouver le lit. Au contact des draps, je plongeai sous la couette, heureuse et soulagée sombrant dans un sommeil salvateur.


Au matin, en bougeant, je compris que j’avais mal dans le dos suite à la chute dans la salle de bains «  Certainement contre la poignée de la porte » pensai-je. Ma tête était comme prise dans un étau, brouillonne et vaseuse. Mon fils me trouva au lit à 9h du matin hors de toutes mes habitudes, je lui dis vaguement que je n’étais pas en bonne forme suite à une nuit mouvementée ; il ne posa pas de question trop habitué aux aventures de sa mère. Je le rejoignis lentement pour le petit déjeuner, hésitant à lui parler de mes syncopes ; il est vrai que pendant ces événements, j’avais gardé à l’esprit qu’il dormait dans la chambre en face de la mienne. J’avais cru entendre un bruit de mouvement et craint qu’il ne s’éveillât. Comment gérer une telle situation avec en plus un garçon de 12 ans à demi endormi ?

 Quand il était âgé de 2 ans, j’avais fait un choc anaphylactique en pleine nuit ; j’avais été  tenaillée et torturée par l’angoisse de le laisser seul si petit et ces peurs m’avaient portées dans cet épisode douloureux finalement sans autre conséquence qu’une perte de connaissance et un gonflement du visage traité à la cortisone.  En grandissant, je le savais moins vulnérable, il n’en restait pas moins un enfant. Avec la maladie et l’expérience des dernières années, il encaissait des épreuves difficiles s’ajoutant à d’autres souffrances anciennes.

Chacun des événements mouvementés que je traverse me ramène à la petitesse de notre famille et à la peur de l' abandon que cela génère chez lui. Lui parler de cet épisode ou non ? Comment ? … J’étais à ces questions quand je lis la notice du Josir. Effets secondaires : malaise, nausées, vertiges, somnolence, surtout en début de traitement … entre autres. Avertissement sur les conducteurs d’engins. Consigne d’aller s’allonger au moindre symptôme… Pas la peine de chercher plus loin.

Je crois avoir ri en les lisant et m’être exclamée devant mon garçon, le besoin d’en parler certainement.


J’entamai un parcours particulièrement enrichissant. 

 

Publié dans : et la maladie de Devic
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